skip to Main Content
Beers Wereld: Logeren

Beers wereld: logeren

Beer logeert 1 weekend per maand. Dit afgelopen weekend was weer een logeerweekend. Ik ga behalve eens in de zoveel maanden uiteten met vriendinnen niet daarna ook nog uit in de stad. Ik ga gewoon algeheel even uit. Wel moet ik het zusje nog even naar hockey rijden of naar haar pa in de andere stad. Toch heb ik mooi een dag en een nacht vrij waarin ik merk hoe belachelijk moe ik eigenlijk ben.

Ik strafte mezelf door te kijken naar een 4 uur lange pijnlijke documentaire over Michael Jackson waar ik van merkte dat ik er perse naar wilde kijken maar achteraf bedacht dat het ook in 1 uurtje wel duidelijk gemaakt was. Zonde van mijn kostbare vrije tijd dus.

Ook heb ik mijn tijd gebruikt als studietijd met het lezen van tot nu toe het beste boek wat er over autisme is geschreven wat mij betreft. “M. Serruys: Aan de rand in het midden”.

Het gaat over de vele probleem gedragingen die samen gaan met mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Beer dus.

Al lezend werd mij steeds iets duidelijk. Iets wat best pijnlijk is om te lezen maar wat in de afgelopen 17 jaar Beer sluipend naar voren is gekropen. Iets wat ook normaal is aangezien ik een neurotypisch mens ben die geen stoornis in het autisme spectrum heeft maar alles op een niveau doet wat mij vroeger vanaf de geboorte is aangeleerd. Ik verhoud mijzelf met sociaal aangeleerd gedrag staande in de maatschappij en pas mij aan vanwege het besef dat ik erbij wil horen om niet aandacht te krijgen die negatief is.

Als je een kind krijgt met autisme en een verstandelijke beperking wordt er vanuit gedragscentra je aangeleerd contact te krijgen en helpen speciale scholen je een beetje je kind steeds meer te kunnen begrijpen. Maar nog altijd is het een raadsel je kind geheel te kunnen snappen en loop ik nog steeds tegen een aantal problemen aan waar ik echt niet meer van weet hoe ik dit moet ombuigen.

Al lezend realiseerde ik me dat mensen met autisme het “storend” gedrag niet vertonen om ons neurotypisch soort mensen eens even lekker dwars te kunnen gaan zitten.

Willen ze zelf ook graag dat dit gedrag minder wordt waardoor ze allerlei oplossingen proberen te bedenken om het voor te kunnen zijn. En als ze dan zulk heftig gedrag laten zien wat wij bestempelen als zeer problematisch en zelfs agressief, dan hebben de mensen met autisme voorafgaand al heel lang waarschuwingen afgegeven voor hulp van ons. Angst is de grootste leidraad in hun leven. Faalangst. Begrenzing en veiligheid zoeken ze van ons om maar een rustig leven te kunnen krijgen. Ze ordenen alles om zich heen om de wereld te kunnen begrijpen wat voor de wereld weer onbegrijpelijk gedrag wordt.

En wij, “normale” mensen proberen maar wat. Wij vergeten dat autisme niet een karakter eigenschap is maar een echte stoornis in het functioneren van de hersenen.

Het was nogmaals mooi maar dus pijnlijk om te lezen en heeft me erg doen nadenken over hoe ik vaak aangeef dat het steeds zwaarder wordt met Beer nu hij bijna 18 is. Logisch als je bedenkt dat de normale verwachtingen steeds worden bijgesteld naarmate het kind ouder wordt.

Op een gegeven moment verwacht je wel dat Beer rustiger gaat worden. Niet zoals hij vroeger als een losgeslagen wild dier zich losrukte van me en gezellig in de vijver van het gemeente museum dook. Na jaren oefenen met buiten wandelen weet Beer nu wel dat hij op de hoek van de straat hoort te wachten op mij. Ook eet hij nu zijn bord leeg wat ik er maar op leg. Dat was vroeger wel even anders toen hij alleen maar frietjes en rijstwafels wilde eten.

Aankleden gaat ook steeds beter nu en zijn onderbroek zit niet meer elke dag verkeerd om.

Zo leert hij wel steeds meer maar de autistische basis blijft vanwege de stoornis. Beer is nog steeds het jonge sociaal emotionele kindje wat ontzettend veel aandacht en sturing nodig heeft. Noem het begrenzing. Je hebt niet voor niets verzwaarde vesten, dekens en koptelefoons om prikkels buiten te houden.

Alles doen we er aan om het leven zo rustig mogelijk te maken maar we vergeten hierbij het kind, de volwassene met autisme zelf. We willen dat het rustiger wordt voor ons.

We moeten ons eigenlijk voortdurend aanpassen aan de mens met autisme en onze verwachtingen loslaten van het zorgen dat zij in onze wereld moeten leven.

Auw.

Ik dacht aan de keren dat ik uit wanhoop maar ging dreigen geen cijfers meer te willen kopen als Beer eindelijk eens zijn mond ging houden met enorm hard geschreeuw en geblaat vanuit zijn kamer en de tuin. De keren dat ik medelijden kreeg voor mijn zware bestaan terwijl Beer moet leven in een wereld waarin hij zich voortdurend moet aanpassen aan onze rare belachelijke normen en waarden.

Dat Beer zelf er alles al aan doet om zich bezig te houden met het scheuren van papier tot mooie cijfers, het mee doen met werkjes op zijn dagbesteding en het leren tolereren van het aanwezig zijn van anderen in een groep en het gezin, die nooit stil zijn en altijd iets doen waardoor zijn wereld onveilig wordt.

De enige manier is zorgen dat ik mezelf een nieuw begin geef in het zoeken naar elke mogelijke ingang bij Beer om hem het zo makkelijk mogelijk te maken. Het mooie is dat het nooit te laat is om opnieuw te beginnen.

Zo heb ik vanmorgen een koptelefoon voor Beer gekocht om hem de mogelijkheid te geven van zijn hoofd een klankkast te kunnen maken. Zo kan hij zijn geluiden nog harder horen zodat ik ook gelijk, hopelijk, minder geluiden binnen krijg in mijn ook wat overprikkeld neurotypisch hoofd.

Nu maar hopen dat dit omdenken een begin kan zijn naar een manier dat ik in Beers’ wereld denk en niet daarbuiten, aan de rand maar dus in het midden.

Nu nog zorgen dat de begeleiders van hem in de toekomst zich ook altijd het in midden begeven van de wereld van Beren. Ik ben erg benieuwd wat die wereld nog meer laat zien en verheug me op alle wonderen en gekleurde cijfers en letters.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X