skip to Main Content
Beers Wereld – Kaarsjes

Beers Wereld – kaarsjes

Ook al hangt er nu een theedoek voor het gat waar eens de brievenbus zat, het is best handig om honden te hebben. Post eet Gijs de hond dan wel het liefst met mayonaise maar hij weet ook precies het geluid van de motor van de taxi te herkennen waarmee Beer in de middag thuis wordt afgezet. Dus nog voor Beer hard op de voordeur kan bonken, “Waar is mama!!” staan er al 2 honden voor de deur te blaffen.

Dit keer wist hij al van te voren dat we naar de Hoogvliet zouden gaan. Ik kan dan wat boodschappen halen en Beer kan 2 verjaardagcijfer kaarsen uitzoeken. Het afbouwen van cijfers is deels gelukt maar Beer krijgt er zo ontzettend veel extra stress door dat ik soms maar wat aanmodder. Zo blijft het gedrag wat binnen de perken en kan ik wat soepeler de dag door na de dagbesteding.

Wat ik ook maar heb gelaten is het feit dat Beer die kaarsjes geheel met zijn tanden af gaat schaven tot prachtig platte exemplaren. Waarom, ik zou het echt niet weten. Zo voelde ik mijn wangen rood worden toen hij laatst bij de bijzondere tandarts was voor gehandicapten die zich afvroeg wat die witte vettige vlokken tussen zijn tanden waren.

Na hard nadenken moest ik toch wel toegeven dat het de verjaardag 2 kaars was geweest waar hij nog een laatste tand aan had besteed om die nog dunner te kunnen krijgen, (na het tandenpoetsen thuis). De reactie van de tandarts was een ineenkrimping met een geluid van lichte walging. Met rode wangen besefte ik dat ik een aantal dingen toe moet laten om het geheel te kunnen blijven trekken, zeg maar.

Het geheel, daar bedoel ik mee de enorme belasting die het kopje zorg extra heet van een 18 jarig kind waar ik elke ochtend braaf deo onder zijn omhoog getrokken armen spuit en 2 keer in de week zijn kleine stoppeltjes van afscheer. Laat ik maar niet verder gaan met alles wat ik verder doe om de boel hier in huis zo normaal mogelijk te kunnen laten functioneren.

Ik weet dat hij die kaarsjes niet doorslikt omdat ik al een hele autostoel vol met vettig witte kaars resten heb om naar te kunnen kijken. En ik weet ook dat Beer een Berenmaag zou moeten hebben met al die oneetbare dingen die hij is zijn 18 jaar al heeft weten op te smikkelen.

Met de tas met boodschappen op de achterbank reed ik langs de speeltuin. Het was lekker weer dus ik stelde Beer voor om even met zijn kaarsjes naar de glijbaan te gaan. Zo liep hij voor me uit het grote veld over naar de enorme glijbaan met een huisje in de lucht er aan vast. Ik ging zitten op het bankje, 15 meter verder en keek even door de berichten van iedereen die het erg geweldig heeft op Instagram. In een streepje zon probeerde ik wat te ontspannen en de frustraties van deze week achter me te laten.

Zo ben ik al sinds vorige week bezig contact te maken met een GGZ speciaal voor autisme waar ik Beer (her)aangemeld wil krijgen. Dit was begin april na erg lang te hebben nagedacht wat ik nog meer zou kunnen doen voor extra ondersteuning in zijn gedrag. Een enorme envelop met testresultaten van de ernstige gedragsproblemen en IQ scores stuurde ik op waarna ik niks meer hoorde.

Ik werd na 4 keer bellen met terugbel berichten eindelijk die middag gebeld door iemand die me kon vertellen dat ze inhoudelijk niet in kon gaan op Beers’ problematiek maar dat er nog 5 kinderen voor Beer waren en dat het nog wel 8 weken kon gaan duren.

Voor een GGZ speciaal voor autisme vond ik het wel best gek dat er zo’n slechte communicatie over en weer was. Niet eens een bericht dat hij daadwerkelijk was aangemeld en op een wachtlijst stond. Met 8 weken nog eens te gaan slaakte ik een wat bescheiden zucht door de telefoon. “Ik zie geen spoed bij zijn dosier staan”, zei de mevrouw. “Anders had de intaker dat wel moeten aangeven naar aanleiding van de gegevens die u verstuurd heeft”.

Ik hoorde mezelf vertellen dat ik normaal een hele harde kranige tante ben die alles wel altijd oplost maar ik vind dat er wel meer spoed achter zijn aanmelding mag gaan komen. Ik vertelde dat ik me verbaas hoe lang ik het volhoud maar dat ik niet voor niets Beer opnieuw heb aangemeld bij hun.

Een dag later werd ik terug gebeld dat ik gezien de drukte, er zijn momenteel veel 18 jarigen, Beer maar dichterbij een andere organisatie zou moeten aanmelden (met een nieuwe verwijzing van de huisarts). Een afdeling waarvan ik al eerder op hun website zag staan dat ze begeleiding geven voor jou!, de jongere met autisme die moeite heeft met het zoeken van sociale contacten en aansluiting tijdens je studie of je werk. Ze bieden praatgroepen onder andere aan en mindfulness trainingen of persoongerichte psychotherapie (ik zag ineens Beer voor me in een stoel, pratend over zijn problemen).

De vlag gaat uit als Beer in Delft zou kunnen studeren of een baantje in de Appie zou kunnen krijgen ooit en daarnaast zeer bewust een appel mindful kunnen op gaan eten. Dus zijn we nu weer terug bij af.

Beer zat in kleermakerszit in het huisje bij de glijbaan. Een meneer zag ik naar boven kijken, zijn kleine dochter in de gaten houdend. Van een afstand zag ik al aan zijn houding dat hij Beer maar raar vond want ik ben expert geworden in het aanvoelen van energie blijkbaar. Ik gebaarde naar Beer die mij altijd strak in de gaten hield en zei op een hardere toon dat we over 20 minuten naar huis zouden gaan. Zo, weet die meneer ook weer dat Beer bij mij hoort en geen vlieg kwaad doet.

Na 5 minuten zag ik de meneer wat ongemakkelijk op me af komen, terwijl zijn dochter op haar fietsje voorbij kwam. “Wacht je op iemand, als ik vragen mag?” Vroeg hij met een zwaar, ik denk arabisch accent.Ik vertelde met enige ervaring dat die jongen daar mijn zoon is en dat ik op hem wachtte.

“Moet dat nou, zo die grote jongen hier in de speeltuin?” ging hij met wat meer zekerheid door. Ik vervolgde, niet te fel omdat ik rekening houd met onwetendheid en angst van mensen, mijn korte reactie dat Beer wel een grote jongen is maar vanwege zijn dubbele beperking net zoals zijn dochter geniet van de glijbaan. De meneer ging verder, niet overtuigd, dat hij het wel zielig vond voor Beer. Op dat moment ging zijn dochter op haar fietsje te dicht bij de weg waardoor hij weg moest. “We gaan zo nog verder praten” zei hij terwijl ik nadacht over of Beer zielig zou kunnen zijn.

Om heel eerlijk te zijn overviel daar de gedachte dat het eerder zielig was voor mij daar in mijn eentje op dat bankje aangesproken te moeten worden op het feit dat Beer in een speeltuin was, dan voor Beer die heerlijk met zijn kaarscijfertjes aan het spelen was.

Ik besloot om eerder weg te gaan. Beer, die wist dat hij thuis Pizza zou gaan eten liep huppelend voor me uit terwijl de meneer met zijn dochter bezig was. Ik glimlachte breed naar de man en zei hem gedag. Wetend of hopend dat hij vast die avond na zou gaan denken dat niet iedereen het zelfde was in de wereld en dat als zijn dochter een beperking zou hebben hij ook met haar als ze 18 is in de speeltuin zou zitten.

 

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
Teken de petitieOverheid, praat MET mantelzorgers en NIET OVER mantelzorgers
Tekenen
X