skip to Main Content
Beers Wereld: Iets Met Uit Elkaar Vallen

Beers Wereld: Iets met uit elkaar vallen

Ik wilde net de frietjes met cola aannemen van de hand met rubberen handschoen toen er naast me herhaaldelijk werd gezegd dat het ‘klaar is nu met alle dure cijfers’. Dat ik speciaal voor hem naar de Mac Drive reed voor die frietjes was denk ik nog geen reden voor Beer om aan te nemen dat de middag-dagbesteding hiermee klaar was.

Zo weet ik dat het onverwachts kopen van een extra cijfer leuk is voor Beer maar de verrassing schept ook weer een nieuwe verwachting. De structuur is dan net even zoek waarmee er gehoopt wordt door Beer op gelijk de hele dag door cijferwinkels.

Lichte irritatie overviel me toen ik de grote cola in Beers’ handen duwde met het rietje en de zak met friet. Natuurlijk voelde hij direct mijn emotie veranderen van neutraal naar wat hobbelig dus wist hij gelijk niet meer de handeling die er van hem verwacht werd. Met 1 hand aan het stuur moest ik helpen de cola in de houder te zetten en de zak goed vast te houden. Gelukkig is multitasken mijn ding. Onderweg naar huis wist ik het gevoel weer neutraal te krijgen door op zachte toon hem bevestiging te geven dat de winkels klaar zijn en dat het nu ‘thuistijd’ gaat zijn. Wat we die avond gaan eten en het hele verdere schema wist ik tussen neus en snelweg ook nog even op te ratelen.

Toen het afgelopen zondag Moederdag was, had ik nou niet bepaald dat speciale gevoel van even in het zonnetje gezet te worden. Natuurlijk ben ik waanzinnig dankbaar en blij met mijn 2 kinderen maar de jongste kijkt niet erg op van Moederdag en de oudste gaat niet naar de dagbesteding waar de begeleiders vast dan een lief knutselwerkje door Beer hadden laten maken met een hartje. Zielig was mijn woord die ochtend, dus zorgde ik snel voor mijn instelling van doorgaan en ‘no bullshit’. De enige manier om te blijven staan. Ook dacht ik aan al die ouders van Beren die ze al 2 maanden niet hebben kunnen vasthouden omdat de gehandicapten instellingen pot dicht zitten. Of die mensen die hun oude vader of moeder niet mogen bezoeken omdat die achter hekken opgesloten zitten in hun verpleeggevangenissen.

Thuis gekomen ging Beer weer snel naar de tuin op de trampoline zijn geluiden maken die de afgelopen dagen weer meer aanwezig zijn. Ik dacht aan het telefoontje van de kinderpsychiater de dag ervoor waarin ik mijn bevindingen liet weten over 2 maanden anti geluiden en herrie medicatie. Ik vertelde dankbaar te zijn voor de warme deken die over de prikkel voelsprieten heen ligt wat zorgt voor meer rust voor Beer, dus voor mij. Wel voel ik me wat ongemakkelijk bij de enorme wazige staar in het oneindige waarbij ik soms even moet vragen aan hem of het wel goed gaat. Meestal staat zijn mond dan ook een stukje open. “Kwijlt hij dan ook”? Vroeg de psychiater. “Nee, gelukkig niet” schoot er uit mijn mond. Ik vind het staren al heftig zat met daarbij dat hij meer aan eten denkt waardoor ik door de week een ‘no chips” maatregel heb ingevoerd en braaf popcorn voor hem sta te poffen. Zijn zusje bedacht dat ze dan in haar kamer een voorraad aan chips en chocolade kon gaan opslaan zonder dat Beer daar erg in had. Dat er al 3 half lege zakken chips onder haar bed muizen lagen te vangen, daar heb ik maar niets van gezegd.

Aan de psychiater vertelde ik met enige terughoudendheid dat ik wel een beetje uit elkaar aan het vallen ben. Ik ben dat al 19 jaar, dus echt uit elkaar vallen doe ik niet maar ik zie zo langzamerhand wel steeds meer onderdelen lichtjes uitvallen door de zware zorg vanaf maart. Blaasontstekingen krijg je dan ook makkelijker naast de koppijn en die poot is natuurlijk de hele dag door een pijnlijk herstel traject.

Ik weet dat het aangeven van pijnpunten voor mij moeilijk is. Helaas heb ik ervaren dat het aangeven van dat iets zwaar is alleen maar meer tegenwerking veroorzaakte. Met andere woorden, hulp vragen is vragen om gedoe. En gedoe is het laatste wat ik nu wil omdat het al heftig genoeg is zonder dagbesteding en logeren. Mijn persoonlijke notitie naar Beers’ psychiater heeft dus gezorgd voor het openstellen van het pijnlijke feit dat dit niet te lang moet gaan duren. Of ik moet zorgen dat ik me zo train dat ik ondanks dat Beer 24/7 bij mij is me even kan afsluiten zo nu en dan. Pijnpunten die open liggen voelt meneer Beer uitzonderlijk en wonderbaarlijk goed. Juist dan gaat hij in de overdrive om nog meer structuur af te dwingen, noem het maar angst.

Wat ook niet erg helpt is de dagbesteding begeleider die lief vraagt via email hoe het met Beer gaat en of ze iets kan betekenen. Zo reageerde ik dat het met Beer goed gaat maar wat bedoelde ze precies met iets betekenen? Daarop kwam terug dat ze zo via mail steun wilde geven maar dat ze zelf ook niet wist wanneer er schot in de zaak gaat komen. Lief bedoelt maar ik heb er niets aan wat zorgde voor een korter lontje een zwaarder gevoel.

Wel moet ik zeggen dat de tuin steeds leuker wordt met al die plantjes nu Beer die tuinwinkel zo mooi vindt om daar die zakjes met bollen (cijfers) te kunnen kopen. Ook heb ik fijne zachte sandalen voor mezelf besteld want naar een winkel gaan is niet te doen met Beer. Even had ik overwogen een hesje te laten bedrukken waarop staat dat hij moeilijk afstand kan houden. Maar die mensen die hem gingen afsnauwen en zelf geen stap opzij zette hebben zelf de grootste beperking, constateerde ik weer. Zo heb ik weer wat ervaren en geleerd deze week met het loslaten van dingen die je toch niet kunt veranderen en het accepteren van het gelukkige feit dat we allen nog gezond zijn en niet geheel uit elkaar vallen. Check dus voor mijzelf.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X