Beers wereld: Groenere dingen en dat soort dingen

Je weet dat je kind autisme heeft als hij in de avond net als je leuke serie begint op TV met een A4tje demonstratief aan tafel, net in beeld, gaat zitten om eens even duidelijk zijn wens schema voor de volgende dag met een pen op papier te schrijven. Je weet het wel maar je wilt even in de subtiele ‘ik ben even weg’ stand staan omdat je de hele dag al hem bevestiging hebt moeten geven dat je eerst naar het bos gaat, daarna naar huis om te douchen, dan eten en pas als mama ook schoon is, met eten op, dan mag je naar de feestwinkel voor je grote zwarte opblaas 7 met je kaart 27.

Zodra ik een moment heb van, krijg de dikke tering even, dan is dat juist het moment dat Beer haarfijn aanvoelt dat hij nog meer duidelijkheid moet afdwingen. Moe zijn is al een bekende voor hem “mama is een beetje?” : moe, zwak, misselijk, geïrriteerd etc. en vul maar verder in.

Ik heb nu weer mooi gemerkt dat ik die gevoelens heb nadat er weer een persconferentie is geweest waarin er weer zoveel ontkenning is van de hele groep Beren en hun zorgverleners dat ik blijkbaar toch hoop heb gehad op duidelijkheid maar niet heb gekregen.

Het is algemeen bekend dat heel Nederland dit soort gevoelens gaat krijgen of ook al heeft nu het zo lang duurt waardoor er bedrijven omvallen, mensen thuis moet zitten wachten en kinderen die volgens mij al die tijd gewoon naar de basisschool hebben kunnen gaan tegen de muren opklimmen. Hun ouders zullen hun bijna burn-out goed voelen nu ze eindelijk te horen hebben gekregen dat die kinderen straks weer naar school mogen gaan. Bij die gezinnen waar de tent bijna is afgebroken van opgelopen hoogspanning waar er soms zelfs klappen zijn gevallen zal opluchting gevoeld worden met nu nog even afzien.

Zelf heb ik maar intelligent bedacht dat de gehandicaptenzorg dan wel onder de verpleeghuizen of ouderenzorg moet vallen, aangezien er dus geen woord over gerept werd.

Ik bedacht me al die mensen die hun ouders of verwanten al 5 weken niet gezien hebben en nog steeds niet begrijpen waarom. Dat als ouders het echt niet meer trekken sommigen wel kunnen FaceTimen waarin ze elkaar tenminste nog kunnen zien. Er zijn er ook bij, zoals Beer, die juist van bellen en FaceTime nog meer stress krijgen van het waarom ze geen bezoek mogen krijgen en waarom ze niet af en toe kunnen worden opgehaald dus die zien hun ouders al die tijd helemaal niet.

Daarom besef ik me steeds weer waarom ik zo blij ben dat Beer bij mij thuis is. En ik realiseer me dat het thuis zijn voor hem veel fijner is dan in een groep te zijn. Maar mama is geen robot of Duracell konijn waar je gewoon de batterijen van kan vervangen. Mama is een mens die af en toe even die batterij moet kunnen opladen zodat de liefde en zorg ook door kan blijven gaan. Daarom is het zo nodig om af en toe even op ‘uit’ te kunnen staan en het weer daarna geheel en vlekkeloos aan te gaan. Want aan gaan dat kan ik blijkbaar best goed.

Zo heeft Beer nu door dat de bomen steeds groener worden. Dat heb ik hem zo vaak laten zien door hem zijn aandacht daarop te laten vallen of zeggen en hopen dat er wat blijft hangen. Ook weet hij nu dat het lente is en daarom de zon nog in de ochtend achter het huis staat. In de middag staat die in de tuin en in de avond gaat hij weer naar beneden om te ‘slapen’.

Dit soort huis tuin en keuken weetjes hoor ik hem steeds vaker zeggen. Dus mijn jaren lange praten tegen hem, die zo waterig en mysterieus in de leegte staart, werpt zijn vruchten af. Dat smaakt dus naar het meer blijven zeggen van dingen die mij opvallen in de dagelijkse bos wandelingen en de ritjes in de auto om de dagbesteding zelf te kunnen verzorgen.

Ook leeft Koningsdag voor Beer. “Fijne Koningsdag!” zegt hij een aantal keer als hij in het bos ineens gaat huppelen. Hij snapt niet erg denk ik dat dit jaar het hele feest niet door gaat omdat hij het door de YouTube filmpjes heen in reclamevorm telkens voorbij ziet komen. En dat maakt dat hij reclame zinnetjes zo vrolijk opzegt hem weer een echt ‘ iemand met autisme’ voor mij en de buitenwereld, als die er interesse in zouden hebben.

Koningsdag was normaal altijd even een klein rustig vrij marktje afstruinen met een kleine opdracht voor Beer dat hij iets leuks mag uitzoeken. Vroeger viel Koninginnedag altijd op zijn verjaardag dus was het dubbelop feest. Natuurlijk stapt hij dan dwars over al het speelgoed op kleedjes heen van de meestal verbijsterde kinderen maar hij vindt altijd wat hij zoekt. Dit is dus ook een ding wat anders is in deze tijd.

En dan mijn dipje in energie na die persconferentie. Het gaat alweer beter hoor. Het is incasseren dat Beer overal tussen valt: geen school meer, geen bewoner van een instelling en dus thuis zonder dagbesteding en logeren. Ik weet dat het zeer onbekend is wanneer hij weer kan gaan wennen aan het zijn in een groep. Dat is nu het enige dat duidelijk is, het niet weten. En dat geeft uiteindelijk gek genoeg ook weer rust.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top