skip to Main Content
Beers Wereld: Gemoedsrust

Beers wereld: Gemoedsrust

“Als het hard waait Beer, dan houd je je cijfers goed vast!”. Een gouden opblaas 6 van de Hema lag wat zielig vanmorgen te drijven, in een slootje in het bos. Beer wilde het liefst keihard krijsen van verdriet en ergernis maar ik kon het ergste voorkomen aangezien er vlakbij vast oudere mensen net wakker aan het worden waren in het verzorgingshuis, aan de overkant.

Ik probeerde nog met een stok de 6 naar me toe te plukken in de hoop dat de wind hem naar de kant zou blazen. Maar het leek me niet handig zo veel risico te nemen dat ik gelijk tot mijn knieën in het water zou kunnen belanden. Met een uitgedragen gevoel van positieve zekerheid zei ik tegen hem dat hij straks toch weer 2 kaarten zou gaan krijgen en de gouden 6 lekker blijft zwemmen. Knap als Beer was liep hij door naar de auto om naar de bakker te rijden voor de weekend bestelling aan kaas broodjes.

We stapten uit de auto en een harde windhoos pakte de overgebleven kaart van een grote zilveren opblaas 7 uit Beers’ hand en nam die 20 meter mee de lucht in. Beer slaakte dit keer wel een harde gil en riep “Kijkuit!! Voorzichtig!! Gewoon?!!” maar zag al snel dat het totaal kansloos zou zijn om die kaart wel te kunnen redden. Dan maar snel die broodjes doen en naar de kaartenwinkel voor een nieuw setje.

De afgelopen tijd was een vreemde tijd vol met tegenstellingen van blijdschap en verdriet. Ik was zo trots op Beer om hem in de mooie docu van Romana Vrede te zien rond springen met zijn cijfers. Ook was ik blij dat de makers mij hebben laten zeggen wat ik zo belangrijk vond om duidelijk te maken, samen met de andere ouders. Ik wilde laten zien dat ondanks de zwaarte van het autisme met de grote zorg die daarbij komt kijken, Beer zelf een mooi voorbeeld is van zijn. Zijn wie hij is en het inzien van iets wat prachtig is zoals een prachtige blauwe 1. Zo mooi dat er veel mensen hebben mogen zien hoe bijzonder onze kinderen zijn. En zo leuk om de veelal positieve reacties te kunnen lezen op internet.

Ik kreeg een beetje hoop dat als Beer en ik straks samen op de stoep lopen er mensen naar hem zouden gaan kijken vanuit bewondering en liefde en niet meer vanuit angst.Toch moet er denk ik nog veel meer getoond worden over deze zware vorm van autisme want er zijn nog steeds mensen die niet kijken met hun hart.

Wat wel een troost is, is dat deze mensen waarschijnlijk zelf hierin beperkt zijn en daarom niet die mogelijkheid hebben om te omarmen wat anders is. Zo had ik gisteravond weer velen blikken met draaiende nekken en rollende ogen toen Beer met zijn harde stem, cijfers opnoemend en voor me uit over de stoep liep terwijl we de honden uitlieten. Soms maakt hij een sprintje en slaat dan even op een muur terwijl hij hard de 7 uitspreekt. Ik merk dat ik nog steeds bezig ben de schade continu te willen beperken. Geen blikken willen waardoor ik als Beers’ persoonlijke politie agent het volume en drukte niveau in de hand wil houden. “Hij hoort bij mij hoor!” Hoorde ik mezelf bits zeggen tegen een man die stil ging staan midden op de straat om Beer met zijn mond open na te staren. “Hij heeft gewoon autisme, heel normaal”! Zei ik nog maar er achteraan, meer voor mijn eigen gemoedsrust.

Sowieso is die gemoedsrust een stuk meer in balans als alles rustig is en op rolletjes loopt. Niet als die ochtend de anesthesist van het ziekenhuis mij met een bezorgde blik vertelde dat de komende operatie de meest pijnlijke is in zijn enkel operatie soort. Een triple artrodese met stand correctie is een moeilijke, langdurende en zeer pijnlijke ingreep. Ik hoorde haar half aan en realiseerde me dat ik het niet verder wilde horen. Blijkbaar leef ik al 4,5 jaar zo in mijn bubbel van alles wat ik aan kan zodat ik er wel kan blijven staan. Zo ben ik zo gewend geraakt aan pijn dat ik bijna liever de rest van mijn leven met spacelaars door wil kunnen lopen. Als je eenmaal een manier hebt gevonden die werkt dan hou je die aan, ook al is die verre van ideaal.

Ik merkte dat ik de rest van de dag wat down was. Laag in energie en ik voelde de zwaarte in mijn lichaam. Weten dat deze operatie moet gaan plaats vinden zonder de zekerheid te hebben waar Beer terecht kan als ik in het ziekenhuis lig, dat nekt. Dat ik al begin oktober deze zorgvraag heb neergelegd bij de instelling is nog vermoeiender. Ik krijg samen met de evaluatie van het logeerhuis deze week pas meer te horen, wat alle kanten op kan gaan. En de oproep voor de operatie gaat er echt aan komen, wat als een grote donkere wolk boven mijn hoofd hangt.

Toen was het tijd om na de bakker langs de kaartenwinkel te gaan, na even langs de zee te hebben gereden. Ik moest Beer aan zijn arm vast houden om niet dwars door auto’s te willen rennen naar de kaarten schappen met cijfers. Een rolletje stophoest erbij, nog proberen cola te scoren en op weg naar huis. Ik moet weer vertrouwen voelen dat alles toch wel goed gaat komen en op zijn plek gaat vallen. Ik ben er goed in geworden.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
Teken de petitieOverheid, praat MET mantelzorgers en NIET OVER mantelzorgers
Tekenen
X