Beers wereld: gemis aan autistische structuur

Tien dagen heeft het geduurd. 10 dagen waarin het gips er af ging en de spacelaars weer aan kon en ik het idee kreeg weer gewoon eventjes weg te kunnen lopen. Net zoals de pijn van een bevalling vergeet je hoofd de ongemakken van een operatiepoot die langzaam aan belast kan worden.

In die 10 dagen dat Beer in de woongroep kon logeren vanwege het dichtgaan van de dagbesteding door het rot virus is er bij mij het grote gemis ontstaan na de dagen dat het wel even lekker rustig was zo zonder Beer.

Ook heb ik een vergelijking kunnen maken met het hebben van alleen een 12 jarige dochter en de combi met Beer zoals dat normaal is.

En ja, ik begaf me 10 dagen in de wereld van het handhaven van de natuurlijke motivatie etensresten en kledingstukken van de vloer te willen opruimen voor er nieuwe harige huisdieren bij zouden kunnen komen. Het managen van de thuisschoollessen die via de eigen IPad gevolgd moesten worden van de brugklas, het vragen of ze haar opdrachten wel deed om vervolgens het te laten en af en toe maar een pannenkoek te bakken zodat ze die als ze zin had naar binnen kon schuiven met weer alle bordjes met resten in haar kamer onder een berg kleren te laten staan.

Het is wonderbaarlijk hoe een gewoon kind in een korte periode transformeert van een schattig meisje met blonde haren naar een schattig maar behoorlijk brutaal kind met fel roze plukken in het haar die je ‘Madre’ noemt en heel vaak ‘ jahaa!!’ roept als je het weer in je hoofd haalt haar enige vorm van advies te willen geven.

Binnen 10 dagen heb ik een houding aangenomen van afstandelijk begeleiden. Het haar maar gewoon zelf laten uitzoeken en als ze geen kleren meer heeft dan maar een vuilniszak aan laten trekken bij wijze van spreken als er weer geen enkel kledingstuk in de wasmand ligt. En dat eten, ach, zolang ze niet omvalt van de honger, valt dat ook wel mee en als ze af en toe een appel pakt en mijn avondeten wel opeet, dan is het niet zo’n probleem.

Die 10 dagen hebben er wel voor gezorgd dat ik snakte naar de autistische structuur die normaal gesproken huishoud in mijn hoofd. Ik begon steeds meer ontwenningsverschijnselen te krijgen en verlangde naar die structuur die noodzakelijk is voor Beer. De ritjes die ik met zijn zusje kon maken waren uiteindelijk voor haar alleen leuk als we door de Mac drive zouden rijden met op afstand pinnen via een stok met aangeplakte pinmachine en behandschoende medewerkers die een zakje kartonnen friet aangaven via een tafeltje voor de nodige afstand.

Dus zomaar gewoon even rijden om een andere omgeving dan je huis of tuin te zien was saai.

Dat maakte dat ik steeds meer ging verlangen naar dat kind wat je blij kan maken met iets simpels zoals dat ritje of gewoon lekker in de tuin spelen en gewoon eten wat je klaar maakt zonder een vies gezicht trekken bij het woord yoghurt of boterham.

Dus gister stuurde ik een app naar de woongroep om te polsen hoe Beer daar ging. Ik merkte dat ik al een besluit had gemaakt om hem terug te halen, ondanks het risico van het nog erg slecht lopen, Corona kunnen oplopen en Beer niet terug kunnen brengen. Dagbesteding die dicht is dus zelf de dagbesteding zijn voor weet ik niet hoe lang en nog meer beelden van overspannenheid en boze buren vanwege de herrie uit de tuin en hem niet naar de zaterdag opvang of logeren kunnen brengen, verloren het van het grote gemis aan Beer.

Ik reed met een intens blij gevoel de weg naar het instelling terrein waar een klein laken gespannen om een stoel hing met in gekleurde verf de tekst dat ze erg blij waren met hun medewerkers. Beer werd met zijn spullen naar buiten gebracht met de noodzakelijke afstand zodat de woongroep veilig en wel Corona vrij zou blijven. Ik had de begeleider gezegd een grote taart langs te komen brengen zodra het weer mag, om zo mijn intense dankbaarheid nog een keer te willen onderstrepen. De gehandicaptenzorg verdient elke avond om 8 uur een staande ovatie. Daarna gingen we natuurlijk met een rot gang richting de feestwinkel die Beer met gejuich ontving na zo’n tijd, ze hadden al eerder gebeld om te vragen of ze een cijfer thuis konden afgeven bij hun gemis aan zijn bezoekjes.

Thuis ging hij van de schommel naar de hangmat en naar de trampoline, zichzelf daarin structuur en een doel gevend. ‘Nu even schommelen, dan even computer en daarna even hoogspringen’. Ik hoorde hem die woorden gebruiken om een eigen structuur aan te brengen. Soms vroeg hij wel wanneer hij weer naar de dagbesteding of het logeerhuis zou gaan. Ik bedacht dat ik in eenvoudige taal maar duidelijk moet maken dat het nu dicht is tot het weer open gaat. Het simpel houden in vreemde ingewikkelde tijden.

Die dagbesteding gaat wel door maar dan gewoon aangepast thuis, veel auto ritjes en af en toe naar een speeltuin gaan. Dat vind ik nog wel spannend hoe die ouders zo’n groot kind gaan vinden tussen hun tere kleine zieltjes. Ik bedenk maar alvast wat zinnen om te gebruiken als ik commentaar ga krijgen.

En zoals het vanmorgen ging, feestwinkel, ritje langs de Vliet en lekker weer naar huis, zo gaat het allemaal prima. Vanavond weer na het eten even op de loopfiets achter Beer aan racen die over een bijna lege boulevard sprint om de zon dag te kunnen zeggen die de dag gedag zegt. ‘De zon gaat?’ ‘