skip to Main Content
Beers Wereld – Een Beer In Huis

Beers wereld – Een Beer in huis

Nou schrijf ik verhalen over Beer en het ‘hebben’ van een Beer. Zo ben ik in 2016 begonnen toen het leven vanuit een rolstoel, opgesloten op een tweede etage met 2 gebroken pootjes te bizar was om ook nog alleen voor Beer en zijn zusje te mogen zorgen.

Alleen al een Beer in huis te hebben zou een geweldig boek kunnen vormen van hilarisch mooie, grappige en verdrietigere verhalen.

Ik begon te schrijven en doe dat nog steeds om te kunnen zorgen dat ik mijn hoofd om Beer zijn gedragingen heen kan krijgen en alles wat met Beer op mijn pad komt van zorginstellingen, zorggroepen en de hele mikmak die daarbij hoort.

Wat natuurlijk het mooiste zou zijn geweest, is dat Beer op een dag zegt: “Yo, moeder, ik ga zelf nu mijn verhalen opschrijven. Ik weet veel beter hoe het is om een Beer te zijn!”.

De dag dat zoiets echt zou kunnen gebeuren, daar kijk ik naar uit, maar ik weet dat zoiets niet geheel op korte termijn in de lijn van verwachting ligt. Dus probeer ik maar een beeld te geven hoe het is om met Beer samen te leven vanuit mijn persoonlijke visie.

En nou wil het net zo zijn dat die persoonlijke visie de laatste tijd wat doorspekt is van vermoeidheid, overbelasting en lichamelijke ongemakken.

In de zoektocht maar beter stuitte ik de laatste tijd op zoveel onnodige valkuilen van PGB budgetten, zorginstellingen die niet de gewenste zorg bieden en wachtlijsten voor behandeling, waarvan ik me afvraag of die plek wel de juiste zou zijn voor Beer.

Omdat hij nog geen bewoner is van de zorginstelling (alleen maar een logeetje en een dagbesteder die stage loopt), wordt hij niet als volwaardig gezien lijkt het wel. Ik mag geen aanspraak maken op hun medische expertise, maar moet via de huisarts op zoek gaan naar een plek waar ze kennis hebben van autisme en niet alleen kinderen, maar ook 18 plussers. En nee, ik kan niet een vragenlijst goed beantwoorden voor Beer waarin 90 procent van de vragen doelen op jongeren die vastlopen in hun studie, werk of vriendenkring.

Ik moet je eerlijk bekennen dat ik echt niet weet of Beer stemmen hoort of tintelende handen heeft.

Bij elke vraag van de lijst die ik eindelijk ontving omdat ik dan maar opnieuw een spoed aanmelding via mijn huisarts regelde, zonk de moed verder in mijn spacelaars.

En die moed die zowat onderwater aan het lopen is, wil nou niet erg helpen om alles wat de zorg betreft, thuis op rolletjes te laten lopen.

Daarom is het zo moeilijk om onder deze omstandigheden die nogal frustrerend zijn Beer echt te zien voor wie hij is.

De laatste tijd heb ik vaker gesmacht naar een alles oplossend medicijn voor Beer waardoor het leven wat draaglijker kon gaan worden.

Voor wie? Voor mij, moet ik eerlijk bekennen.

Nee, ik ga geen pil slikken. Ik weet vanwege die rot migraine wat pillen met je kunnen doen, na verschillende varianten van bloeddruk verlagers tot anti epileptica tot zelfs botox injecties in mijn hoofd en nek. Ik heb het allemaal ervaren en moet zeggen dat ik liever helemaal niks meer slik.

Waarom wil ik dan dat er voor Beer zo’n pil kan komen? Is het niet gewoon dat ik op mijn laatste hoefjes door drijfzand aan het gaan ben om er nog wat van te kunnen maken?

Zo is Beer elke dag iets voor 6 uur wakker en kan ik aan zijn geluiden horen dat de dag weer is begonnen. Ja, ook in het weekend.

Ik dacht laatst aan de slapeloze nachten in Beers’ carrière. Nooit heb ik hem, behalve wat kansloze melatonine pillen en blauwe slaaplampjes, medicijnen gegeven. Ik ging gewoon heel hard geloven dat het later echt wel beter zou gaan worden. Hoop doet leven, laten we maar zeggen.

Dat Beer nu al een hele tijd, maar de laatste tijd nog meer, geluiden uitkraamt van lawaai doet mijn sensorische informatie helemaal geen goed.

Zie het zo dat als je een kater hebt, je je niet lekker voelt als je in een rete drukke Primark zowat omver gelopen wordt door heel veel mensen met buggies, sjagerijnige koppen en herrie van muziek op de achtergrond.

Wat je wilt is vluchten. Naar iets waar het rustig is.

Zo wil ik steeds vaker ook even vluchten van Beer.

Maar hoe gaat het nou echt met Beer?

Ik hoor en zie een jongen van net 18 die de meest mooie cijfers aan het uitscheuren is, de snippers laat hij op de grond vallen. Met die papieren cijfers gaat hij van zijn computer, waar hij Thomas de Trein filmpjes kijkt, naar de tuin om even lekker te kunnen schommelen. Hij neemt een bakje chips en laat de zak gewoon zoals die open is in de kast om daarna precies op tijd mee te mogen naar een leuke winkel waar hij die papieren cijfers mag omwisselen voor de echte.

IJsbeer gaat mee naar het bos, onder zijn trui, waar hij even harde sprintjes kan trekken om daarna altijd even langs de zee te kunnen gaan rijden met de ramen open voor de honden.

Daarna lekker lang gaan douchen om in je klaargelegde pyama nog wat filmpjes kijkend, een ijsje etend, wat Teletubbies kijkend en later in je bed nog 20 minuten op je nieuwe (inmiddels gemaakte) Ipad verder te kunnen spelen om vervolgens heerlijk doorslapend vroeg aan je volgende dag te kunnen beginnen.

Met Beer gaat het geloof ik best goed. Nu nog zorgen dat ik me weer wat beter ga voelen om dat geheel weer in te kunnen zien.

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X