skip to Main Content
Beers Wereld: Dat Het Beter Wordt

Beers wereld: Dat het beter wordt

We liepen vanmorgen door een nat bos met honden terwijl Beer voor me uit sprintjes trok en zijn cijfer wensen opdreunde van welke hij wil krijgen na zijn dagbesteding. Dat ik in september een weekje vakantie had geboekt op een vuurwerk vrij park voor de nodige rust was niet geheel een succes geweest.In plaats van te vluchten voor de knallen bracht ik de herrie met Beer mee naar de bossen van de Veluwe. De honden hadden het wel veel beter, al was het wat jammer dat de buren van het park wel geloofden in megaknalbommen afsteken.

Halverwege december was er eerst de afspraak met de psychiater van het behandelcentrum speciaal voor Beren die mij probeerde aan te horen naast een ‘lawaaierige druk cijfer uitscheurende’ Beer. Ook kon ze gelijk in dat uurtje zien dat hij behoorlijke impuls reacties heeft die gelukkig wel uitkomen op de nullijn, zoals ze dat mij door het geschreeuw heen duidelijk maakte op een papiertje.

De arts stelde voor om met een lichte dosis Methylfenidaat te starten voor overdag als Beer dagbesteding heeft. Al heeft Beer nooit een diagnose ADHD gekregen, iedereen kan wel zien dat hij zich toont als als iemand die behoorlijk veel onrust in zijn hoofd en lijf heeft. Een medicijn voor autisme bestaat niet dus kan je overwegen met andere medicatie bepaalde onrust en prikkelverwerking stoornissen aan te kunnen pakken. Een zwaarder medicijn waarvan ik gelijk kreeg te horen dat Beer naast overgewicht diabetes kan ontwikkelen, daar wilde ik nog niets van weten. Een pilletje per dag wat een schoolgaand kind ook zo krijgt voorgeschreven vanwege een concentratie probleem leek mij een goede manier om te starten met hoe het allemaal beter kan gaan worden.

Beers’ zusje keek ook erg opgelucht toen ik haar vertelde dat ik de volgende dag mocht gaan beginnen om te zorgen dat ons gehoor en verstand niet verder beschadigd zou gaan worden omdat dit misschien voor Beer ook rust kan geven. Alleen mocht ik niet beginnen van de gene die maar een paar dagen per jaar de zorg heeft over Beer en moet ik wachten tot eind januari als ik naast hem moet gaan zitten bij dezelfde arts die mij al een uur had gesproken en Beer heeft gezien om hem te kunnen overtuigen van het proberen van iets wat iedereen kan helpen maar vooral Beer.

De volgende dag was de evaluatie van het nieuwe logeerhuis. Daar kreeg ik te horen dat de 2 lange weekenden logeren niet door konden gaan. De bewoners waren bang van Beer die zoveel geluiden en lawaai maakte dat het onmogelijk werd hem te laten blijven. Wel kan hij weer terug naar zijn oude groep voor weer 1 weekendje per maand en de 3 zaterdagen. Dat ik straks 3 maanden in het gips zit is mijn probleem. Ik kan een regiotaxi aanvragen voor die zaterdagen. Gelukkig kreeg ik te horen na dit nare gesprek dat Beer dat ene weekend wel tot maandag mag blijven en dat tijdens mijn operatie hij ook 3 dagen mag logeren door de week. Ze hoorde mij en zagen in dat ze ook willen zorgen voor Beer nu dat echt nodig is. Hoe ik de rest allemaal ga regelen dat is nu nog de vraag maar gehoord worden door de instelling voelde wel erg fijn.

We zaten na het bos in de auto op weg naar de dagbesteding. Normaal zouden we rond die tijd het huisje hebben ingepakt om weer terug naar huis te gaan maar ik had na de 6e dag vakantie besloten dat het omvallen van mij als enige verzorger ook geen goed plan zou zijn.

Die vakantiehuisjes zijn mooi maar niet ingericht op Beren die het leuk vinden om met het opdreunen van cijfers ook even lekker hard tegen de muur aan te slaan. Zijn zusje ging daarvan steeds vaker zich terug trekken op haar kamer met haar telefoon als ik met Beer weer van de cijferwinkels in de dorpen in de buurt naar het bos vertrok en het zwembad. In bad gaan was 2 keer per dag een feest voor Beer maar ook dat was werken voor mij om te zorgen dat het huisje niet zou overstromen van het badderen van Beer. Wat alleen wel fijn was, was dat er geen postbodes over het park liepen waardoor de honden niet telkens aansloegen en ik alleen de herrie van Beer te horen kreeg.

Toen ik woensdag in het zwembad waar ik Beer van op een afstandje begeleidde een gezin zag met een vader die liefdevol de volwassen zoon met Down syndroom zag begeleiden brak ik een beetje. Ik voel me wel vaker behoorlijk alleen maar daar zitten en zien dat een familie met 2 kinderen allemaal zo liefdevol om het beperkte kind heen zwommen, maakte dat ik me intens verdrietig voelde.

Dat Beer hulp kan krijgen in behandeling die hem wel 2 lange weekenden kan laten logeren in voorbereiding op de uiteindelijke stap naar het echte uit huis gaan maar dat ik daar nu niet mee mag beginnen daar voel ik me gewoon boos over. En dat het uit huis gaan in een groep gaat gebeuren voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag heb ik mogen begrijpen van de zorgbemiddelaar daar ben ik bang voor. Nou begrijp ik dat Beer ook op zo’n dagbesteding groep zit en dat het hebben van ernstig autisme met een verstandelijke beperking zeer intensieve zorg betekent in een woongroep. Toch heb ik het thuis alleen, al meer dan 18 jaar gedaan en dat zelfs zonder medicatie.

Het is alsof er muren om me heen instorten die ik al zo lang overeind aan het houden ben. Ik weet waarom ik dat doe, ik weet dat als ik het voortijdig opgeef dat Beer in een crisisplek gaat komen die de instelling beschikbaar moet houden voor kinderen wiens ouders niet meer voor ze kunnen zorgen en dat als er nog geen woning beschikbaar is hij nog vaak zal moeten verhuizen. Het feit dat hij al 10 keer met mij heeft moeten verhuizen omdat we ergens niet konden blijven wonen, verteld mij alleen maar dat ik nog meer op mijn strepen moet blijven staan en niet mag opgeven.

Wel doe ik wat je van een zorgverlener mag verwachten, als je merkt dat het ergens stroef gaat zoals nu met het gedrag, dan ga je zoeken naar oplossingen die het beter maken. Dan is het proberen van een pilletje voor meer rust een goed idee. Dat is zorgen dat het goed gaat met de gene die onder curatele staat vanwege zijn zware beperking. Noem het moederliefde of noodzaak om te zorgen dat hij een warm en veilig thuis heeft en dat de andere kinderen binnen dat gezin ook aan hun trekken komen. Mijn boosheid gebruik ik. Mijn verdriet voel ik maar ik blijf staan, ook al zagen ze straks weer letterlijk in mijn botten van mijn enkel. Ik blijf vechten voor Beer en mijn gezin.

Zo bracht ik Beer naar de dagbesteding omdat de taxichauffeur er nog van uit ging dat we vandaag pas terug zouden komen. Ik zwaaide en beloofde Beer dat als ik hem straks kom ophalen we naar de feestwinkel gaan voor zijn cijfers. Op de terugweg bedacht ik me ouders die een lief klein baby’tje krijgen die maar niet op kan houden met krijsen. Soms weken, soms maanden soms bijna een jaar. Ten einde raad zoeken ze artsen die kan onderzoeken waarom hun baby een huilbaby is. Vermoeid van geen slaap en getergd vanwege de constante herrie als een leeuw opzoek naar verlichting, minder herrie, beterschap en dat alles weer normaal gaat worden. Bij het hebben van een Beer voel je het zelfde als wat de verse ouders voelen maar wordt het nooit normaal. Dat is denk ik wat het zorgen voor een kind met een zware beperking inhoudt. Het doorgaan tot het beter wordt en het niet willen opgeven totdat er wel een verbetering komt om alleen maar het stokje over te kunnen dragen. De zorg blijft, de angst blijft naar dat telefoontje waarin wordt gezegd dat hij agressief was of dat hij weer teveel lawaai maakt. Met die wetenschap in mijn achterhoofd vecht ik ook door totdat alles weer zo is dat het goed gaat met Beer, zijn zusje en ook met mij.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
Teken de petitieOverheid, praat MET mantelzorgers en NIET OVER mantelzorgers
Tekenen
X