Ik heb een autistisch zusje #zorgintensiefkind

Dit keer wil ik een heel belangrijk onderdeel van ons leven belichten. Hoe is het om een grote zus te zijn van een autistisch kind en hoe ga je ermee om.Nora heeft het heel moeilijk gehad met het accepteren van het feit dat haar zusje anders is. Toen Christy geboren werd was Nora 4 jaar. Wat is er leuker dan een klein zusje te krijgen, een speelkameraadje. Maar al snel bleek dat het niet het droombeeld was van een normaal zusje. Om te beginnen kon Christy niet lopen en moesten papa en mama heel veel naar ziekenhuizen met Christy. Dus in plaats van een speelkameraadje kreeg Nora steeds minder aandacht. In groep 4 leidde dat tot een echte crisis. Hoe geef je dat een plekje op die leeftijd? Op dat moment is het goed om niet te ontkennen maar toe te geven aan de situatie. Met behulp van een kinderpsycholoog heeft Nora geleerd om de situatie te accepteren maar ook vooral te beseffen dat zij er ook mag zijn. Ook als ouders is het goed om af en toe op de feiten gewezen worden. Sindsdien gaat het stukken beter, met ups en downs maar Nora kan het een plekje geven. Nora ging er steeds meer over praten. Zo bezocht ze o.a. een brusjesdag, een dag voor lotgenoten. Ook deed ze op school spreekbeurten. De eerste keer droeg ze een gedicht voor over haar zusje, het lukte niet om dat te doen zonder in tranen uit te barsten. In het vorig schooljaar deed zij weer een spreekbeurt, ze kon er toen heel goed over praten en kreeg de klas muisstil. Nu is Nora 14 jaar, zelf vol in de puberteit, genoeg om zelf te moeten verwerken. Maar ze kan nu goed met de situatie omgaan. Ook als ouders weten we nu beter de aandacht te verdelen. En ook al is het soms slopend, het is het meer dan waard. Het nieuwe schooljaar gaat weer bijna beginnen. Nora naar klas 3 HAVO, een zwaar jaar, Christy naar de groep de Vossen. Een niveau lager dan vorig jaar met nog meer individuele aandacht. Een uitdagend jaar ligt voor ons. We zijn trots op Nora Hoekstra. Het gedicht wat Nora voordroeg tijdens haar eerste spreekbeurt:

Uit de radio schalt het “ WEERALARM” blijf vooral binnen,
Maar voor ons moest een turbulente nacht nog beginnen,
9 maanden, 2 weken en 2 dagen,
Heeft mama jou nu al gedragen,
De dokter zei: “Als het kindje er over twee dagen nog niet is ga ik het halen”,
Nu zoveel maanden pijn was dat wel even balen,
En toen begonnen de weeën in alle heftigheid,
Midden in de nacht de auto uit de sneeuw scheppen er was weinig tijd,
Stapvoets naar het ziekenhuis, het ijs onder de banden kon je horen,
Twintig minuten later was Christy geboren,
Behalve een bos zwart haar en een tand,
Leek er niets bijzonders aan de hand,
Een prachtig kindje met Indo bloed,
Maakte alle hectiek in een keer goed,
Maar snel zagen we dat Christy’s spieren niet goed werkten,
Dat was een schok toen we dat merkten,
Het werd een begin van een lange medische weg,
Met heel veel doctoren hadden we overleg,
Totdat een arts zei: Ik zou maar niet te veel hopen,
Dat Christy ooit zal gaan lopen,
Vanaf 4 maanden ging Christy in therapie, maanden van 30 afspraken,
Een ding was zeker, we gaan nooit en te nimmer afhaken,
Christy vocht zich dapper door alles heen en toen gebeurde er een wonder,
4 jaar was ze, op een maandag was het , het was heel bijzonder,
Christy trok zich op, stond en kwam naar mij toe gelopen,
Een droom kwam uit, iets wat je alleen maar kon hopen.
Maar er was nog meer aan de hand met deze kleine meid,
En dat werd steeds duidelijker met de tijd,
De hersenen groeide niet mee, er ontstond een achterstand,
Er was dus echt iets aan de hand,
Weer gingen we een traject in met vele medici,
Alles en iedereen hebben we gezien in dit circuit,
Uiteindelijk na vele testen was er iemand die het wist,
Christy is een autist,
Vele puzzelstukjes vielen op hun plek,
Nog een test een dubbel check,
Nu konden we weer verder met een nieuw gegeven,
En gingen dan ook heel wat beleven,
Maar het verrijkte ons leven, met de wereld van een autist,
Een wereld waar ik eerst nog niets van wist,
Zoveel prikkels en geluiden maken Christy bang,
’s nachts gaan de hersenen vol aan de gang,
Daarom slaap je nu al jaren slecht,
En zie ik in je blik dat het leven is een gevecht,
Vandaag ben je jarig en wordt je negen jaar,
En ook al is het soms loodzwaar,
Papa, mama en Nora houden zo veel van jou, lief kind,
Wij zullen zorgen dat je altijd de veiligheid bij ons vind,
Wij zullen altijd voor jou door het vuur gaan,
Want ook jij verdient een toekomst en een waardig bestaan.

Kees Hoekstra is de vader van Christy, die een vorm van autisme heeft. Op zijn Facebookpagina ‘ Ik heb een autistisch kind” schrijft Kees regelmatig over zijn ervaringen

is sociaal ondernemer, netwerkbouwer, storyteller, echtgenote, moeder en zij was ruim 8 jaar een zeer gedreven en ervaren mantelzorger voor haar vader met Alzheimer. Eerst in de thuissituatie en later in het verpleeghuis. Tevens is zij de bedenker en het creatieve brein van Mantelzorgelijk.nl en voorzitter van Stichting Mantelzorgelijk.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top