Ik heb een autistisch kind: ‘De zoektocht’

Ik sprak onlangs met een collega over onze kinderen. Hij sprak zijn zorg uit over het gedrag van zijn kind. Ik moest gelijk terugdenken aan de lange zoektocht die wij hebben gehouden totdat de diagnose ASS werd geconcludeerd.
Christy werd geboren op 31 december 2005. Ik ben niet zo bijgelovig, ondanks mijn Balinese vrouw, maar al bij de geboorte hadden wij sterk het gevoel dat het een bijzonder kindje zou worden.
In tegenstelling tot de zwangerschap van onze oudste dochter Nora was deze zwangerschap loodzwaar, de laatste drie maanden waren een kwelling met heel veel pijn. Op 30 december smeekten we de gynaecoloog dan ook om het kindje te halen. Hij weigerde, als het er 2 januari nog niet is gaan we het halen. Christy wilde daar blijkbaar niet op wachten want in de ochtend van 31 december diende zij zich aan. In de bewuste nacht was er weeralarm vanwege sneeuw en ijzel. Wij wonen vlakbij het ziekenhuis maar ik moest eerst de auto uit een laag sneeuw scheppen. Stapvoets reden we naar het ziekenhuis. Twintig minuten na aankomst werd Christy met veel spektakel geboren. Wat gelijk opviel was een mooie zwarte haardos, even later bleek er ook al een tandje te zijn. Voor de hechtingen moest de gynaecoloog komen, door de ijzel leek het uren te duren voordat hij er was.
Na verloop van tijd merkten wij dat Christy echt anders was. Als je Christy optilde leek het alsof je een pop in je handen had. Het onderlichaam was helemaal slap. Ook de kinderarts constateerde dat er iets niet klopte. Dit was het begin van een lange medische zoektocht. Vanaf vier maanden ( tot op vandaag) gaat Christy naar fysiotherapie. Talloze artsen hebben we gezien tot dat een specialist uit het VU ziekenhuis de diagnose Ehlers Danlos Syndroom constateerde. Die is ook wel bekend als hyperlaks. Zo kwamen we bij de revalidatie arts terecht. Ik herinner me nog de dag dat we voor een controle kwamen en waarop de arts vertelde dat we er rekening mee moesten houden dat Christy misschien nooit zou lopen. Toen we ons na deze mededeling herpakt hadden zijn we keihard gaan werken om de spieren te trainen. Samen met de de fysiotherapeute maakten we kleine stapjes.
Het was op een maandag en Christy kroop op de grond. Ik stond met een sleutelbos aan de andere kant van de kamer. Christy keek op door het geluid van de sleutels. Wat er toen gebeurde staat voor altijd in mijn geheugen gegrift. Christy trok zich op aan de salontafel, liet los en liep naar mij toe. Het gevoel wat er op dat moment van mij meester maakte is niet te beschrijven. Toen ik twee weken later bij de revalidatiearts een afspraak had liet ik Christy naar binnen lopen. Het was komisch te zien dat de arts in haar computer keek, Christy was toch aan beurt. Ja dat klopt zei ik, dit is Christy. De verbazing was van het gezicht van de arts af te lezen.
Het is te danken aan een plaatsvervangend revalidatiearts dat we toen pas werden geattendeerd op het feit dat Christy een hoop dingen nog niet kon die zij horenden bij haar leeftijd wel zou moeten kunnen. Door het spieren probleem was het ons niet eens opgevallen. Zo kwamen we weer in een ander medisch circuit terecht.
Er was iets mis met de ontwikkeling van de hersenen, maar wat? Weer naar de kinderarts en toen begon de zoektocht. Chromosomen onderzoek, DNA onderzoek, Hersenscan, Hersen MRI onder narcose, psychologen, logopedie, ergotherapie enz enz, Allemaal niets opgeleverd. Uiteindelijk leverde de medische kant niets op. Inmiddels was Christy vier jaar en moest naar de basisschool. Regulier onderwijs was uitgeloten maar wat dan? We hebben een paar speciale scholen bezocht. Een school leek ons geschikt echter er moest met een rapport aangetoond worden dat het IQ onder de 55 was. Uiteindelijk heeft een kinderpsycholoog het rapport opgesteld zodat Christy naar een ZMLK school kon. Op school is er een zeer uitgebreid psychologisch onderzoek gedaan. Daar werd uiteindelijk de diagnose ASS gesteld. Eindelijk vielen er allerlei dingen op z’n plaats. Het was een verademing om te weten wat er aan de hand was. Eindelijk kon je zeggen wat er aan de hand is. Bijvoorbeeld bij het CIZ om een indicatie te krijgen hoefde ik niet meer een uur uitleggen wat er aan de hand was. Met de mededeling ASS was de indicatie snel geregeld. Ook kon je nu veel gerichter thuis aan het werk, Christy is inmiddels 10 jaar. ASS zal altijd een onderdeel van ons leven zijn. Maar na de diagnose hebben we zelf en met veel hulp het een plek in ons leven kunnen geven. Het is en blijft zwaar maar alles beter dan altijd maar op zoek zijn en heen en weer geslingerd worden tussen alle medici en instanties met hun interpretaties.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top