Alzheimer de dief

Mijn oma heeft jaren met de ziekte van Alzheimer geleefd. En jarenlang zeiden we dingen als “Alzheimer heeft haar van ons gestolen.” “Ze is nu niet zichzelf.” “Ze is nog maar een fractie van wat ze eens was.”

Dat is ons “culturele verhaal” over de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie, dat het de aanvaller is. Het heeft macht over ons, zeggen we. Het kan onze dierbaren van ons wegnemen terwijl we erbij staan te kijken. Als we geluk hebben vangen we soms een glimp van hen op, door de manier waarop ze lachen of de manier waarop ze hun servet opvouwen. Maar meestal, zeker in de late fases, zijn ze vertrokken, weg.

Dat is in elk geval de manier waarop wij geprogrammeerd zijn het te zien.

Ik ben naar een lezing van dokter Bill Thomas (www.changingaging.org) geweest. Aan het eind van zijn lezing sprak hij over dementie, en daagde alle aanwezigen uit om een “nieuw verhaal” te creëren.

“Er zijn monniken in de Himalaya die dagenlang mediteren om te proberen in het heden te leven,” zei hij. “Mensen met dementie zijn op een bepaalde manier bevrijd van het verleden en de toekomst, en ze leven in dit moment, in het nu. Misschien moeten we hen zien als Zen meesters,” mijmerde hij.

Succesvolle relaties, huwelijken in het bijzonder, vereisen een bepaalde mate van vergeten om verder te kunnen gaan. Mensen met dementie zijn waarschijnlijk de beste “vergeters”. Is daar niet iets voor te zeggen?

Natuurlijk kan dementie verwoestend zijn, daar breng ik niets tegenin. Ik denk alleen dat we onze dierbaren, zoals mijn oma, geen dienst bewijzen als we zeggen dat ze weg zijn, terwijl ze dat niet zijn.

De waarheid is dat ze zijn veranderd, maar ze zijn nog steeds erg hier. We moeten ze simpelweg in de tegenwoordige tijd ontmoeten, en om dat te doen moeten we onze “bedrading” vernieuwen. Onze verwachtingen moeten veranderen. We gaan niet dezelfde gesprekken hebben die we vroeger hadden en we zijn niet altijd meer in staat om herinneringen op te halen.

Daarentegen kunnen we vandaag, morgen en zolang ze bij ons zijn, nieuwe herinneringen maken. We kunnen hen nog steeds bij dingen betrekken en samen leuke dingen doen.

Tegen het eind kon mijn oma niet meer praten of lopen, maar we konden dansen. Ik deed dan haar kamerdeur dicht en zette een CD met bigband muziek op. Ik danste en draaide, maakte gekke bewegingen en ze volgde me met haar ogen. Als ik erg hooggegrepen bewegingen maakte zette ze hele grote ogen op. Ik giechelde en we hielden elkaars handen vast terwijl we op de muziek heen en weer wiegden.

In die tijd had ik waarschijnlijk gezegd dat we haar al kwijt waren, maar nu weet ik beter. Ze was bij ons tot de dag dat ze stierf, en ik voel haar aanwezigheid nog steeds. Dat is iets dat Alzheimer me nooit kan afnemen!