Ua Mariette

Alzheimer Boot Camp

Tijdens een boot camp dag in Los Angeles, Californië, krijgen familieleden die net beginnen met de zorg voor iemand met Alzheimer, of andere vormen van dementie, gratis informatie en allerlei tips.

De zorg voor iemand met dementie kan jaren in beslag nemen. Het begint vaak met het feit dat je geliefde, je vader, moeder, oom, broer of zus enz. niet meer op simpele woorden kan komen. Vervolgens bergt hij of zij de telefoon in de koelkast op. Voordat je het beseft is die persoon het huis uit gelopen en weet de weg terug niet meer te vinden. Het is niet gemakkelijk, en het is niet eenvoudig om te weten wat je precies moet doen, zelfs niet voor verpleegkundigen of dokters.

Familieleden leren meestal gaandeweg, maar advies van experts kan hun leven en dat van de zorgontvanger iets makkelijker maken. Frank Smith is gepensioneerd en zorgt sinds 2012 voor zijn 72-jarige vrouw. Zijn vrouw gebruikt een looprek, en als ze buiten zijn houdt hij haar arm vast. Tijdens deze informatiedag, georganiseerd door de Universiteit van Californië, leerde hij dat zijn vrouw hem op die manier onbedoeld uit balans kan brengen, of dat hij zijn arm kan verdraaien. Men vertelde hem dat hij zijn vrouw beter aan de achterkant van haar broek of bij haar riem kon vasthouden. Ze probeerden dat, en zijn vrouw zei dat ze zich veiliger voelde en dat het beter was dan wat hij daarvoor deed.

Tijdens zo’n informatiedag krijgen 20 tot 30 mantelzorgers een training die begint om acht uur ‘s ochtends en duurt tot vijf uur ‘s middags. Experts geven informatie over de medische aspecten van dementie. Een fysiotherapeut laat zien hoe looprekken, rollators en wandelstokken op verschillende manieren gebruikt kunnen worden. Deelnemers kunnen ervaringen uitwisselen met andere mantelzorgers en krijgen informatie over steungroepen waar ze zich bij aan kunnen sluiten. Elke deelnemer oefent een bepaalde situatie met een acteur, waarna de andere deelnemers daarop reageren en commentaar en tips kunnen geven.

In een dergelijke gespeelde situatie kan de mantelzorger bijvoorbeeld laten zien hoe hij of zij voorkomt dat de zorgontvanger alleen het huis verlaat. Een ander voorbeeld dat gespeeld kan worden kan gaan over hoe je iemand stimuleert om zijn medicijnen te nemen. De acteur noemt verschillende voedingsmiddelen, en de mantelzorger kiest welke daarvan het meest geschikt is voor iemand die moeite heeft met slikken, en waarom.

Veel mantelzorgers vinden het niet prettig als andere mensen hen vertellen wat ze moeten doen. Ze zijn trots op wat ze (gaan) doen en hoe ze het doen. Een organisator vertelt: “ze moeten voorbereid worden op de toekomst, weten wat ze te wachten staat als de persoon voor wie ze zorgen verandert.” Na de informatiedag zei het merendeel van de deelnemers dat ze er blij mee waren, veel geleerd hadden en zelfs na zes maanden verklaarden ze nog steeds baat hebben bij de informatie.

Een aantal praktijkvoorbeelden: vaak proberen mantelzorgers hun dierbaren gezond te laten eten, en zetten voedsel op tafel dat weinig vet of calorieën bevat. Mensen met dementie hebben echter de neiging om weinig of niet te eten en kunnen daardoor gewicht verliezen. Om die reden is het soms beter om een minder strikt dieet aan te houden, zodat het lichaam toch enige voeding krijgt.

Twee dochters die meededen die dag, vertelden dat hun moeder vaak vraagt wanneer haar man thuiskomt, terwijl hij al een tijd geleden overleden is. Ze leggen dan aan haar uit dat hij gestorven is, en hun moeder huilt elke keer als dat ter sprake komt. Ze namen haar zelfs mee naar de begraafplaats en lieten haar het graf van haar man zien.

Vaak zijn mensen met dementie niet meer in staat om nieuwe informatie op te nemen, het maakt niet uit hoeveel geduld je hebt en hoe vaak je het herhaalt. In dat geval is het waarschijnlijk beter om te zeggen dat “pappa vanavond niet thuiskomt”, maar dat hij er later die week wel weer zal zijn.

Frank Smith verklaarde dat de relatie met zijn vrouw erg veranderd en verbeterd is sinds de informatiedag. Jarenlang had hij zijn vrouw een beetje geplaagd om haar opzettelijk boos te maken. Hij vond het altijd wel grappig en dacht dat het haar de kans gaf om haar woede te uiten. Hij zei dat je weinig aandacht krijgt van iemand met dementie, dus probeerde hij op die manier die aandacht toch te krijgen. Tijdens de informatiedag werd hem verteld dat hij daarmee moest stoppen. Een andere tip die hij kreeg was om zijn vrouw niet alle informatie in een keer te geven. In plaats van “we gaan nu naar de badkamer om je tanden te poetsen en je handen te wassen” zegt hij nu tegen zijn vrouw “we gaan naar de badkamer … en de rest vertel ik als we daar zijn.”

Franks volwassen dochter is ook naar een informatiedag gegaan, en hij wil zelf nog een keer gaan voor een opfriscursus zodat hij zijn vijf jaar oude kleindochter kan leren hoe ze op haar oma moet reageren. Frank zegt “het belangrijkste dat ik heb geleerd is dat ik geluk heb gehad. Ik en mijn vrouw kunnen na 40 jaar samen nog steeds met elkaar praten.”

is vertaalster, musicus en werkt als taalcoach voor Rosetta Stone. Ze woont en werkt in Florida, in de Verenigde Staten.

Mariette Otten McGovern

is vertaalster, musicus en werkt als taalcoach voor Rosetta Stone. Ze woont en werkt in Florida, in de Verenigde Staten.

Reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

X