Als mijn vader zijn #dementie krampachtig geheim houdt

Mijn vader heeft veel gemeen met andere mensen die met de ziekte dementie geconfronteerd worden. Door het enorme taboe dat helaas nog altijd op dementie rust, wachten veel mensen vaak veel te lang voor ze naar de dokter stappen. Ze houden hun ziekte na een diagnose op een krampachtige manier voor de buitenwereld geheim. Niet zo raar, want wie dement wordt, verliest niet alleen de regie over het eigen leven maar vreest ook om als een klein kind behandeld te worden.

Veel mensen kunnen maar moeilijk aanvaarden dat ze dement worden, omdat ze zich ervoor schamen of omdat ze bang zijn voor de reactie van hun omgeving. Niet helemaal onterecht, vrees ik. Hoe vaak merk ik niet dat mensen mijn vader anders benaderen dan voorheen. Dat ze bijvoorbeeld tegen mij gaan praten in plaats van tegen hem, alsof hij er niet bij is. En als er wel tegen hem gesproken wordt, doet men dat over het algemeen op een kinderachtig toontje, alsof hij een kleuter is. Of – en dat vind ik echt schokkend – men negeert hem helemaal. Mensen weten zich geen raad als ze hem tegen het lijf lopen en maken zich gehaast uit de voeten… AFSCHUWELIJK, want mijn vader is vergeetachtig maar lang niet gek. Hij herkent iedereen nog en raakt daardoor totaal van slag.

Toch denk ik dat juist de generatie van mijn vader er mede debet aan is dat dementie nog steeds taboe is. Vroeger negeerde je weliswaar niet dat je ouders en grootouders totaal veranderden, maar je liep er zeker ook niet mee te koop. Het werd afgedaan als: “oma is een beetje olms” of “vader heeft ze niet meer helemaal op een rijtje”. De meesten namen – op het moment dat de zelfredzaamheid het liet afweten – hun dierbaren  in huis, om ze vervolgens voor de buitenwereld verborgen te houden.

Zo kwam het dat mijn vader bij de geriater niet eens wist te vertellen dat er wel degelijk dementie in zijn eigen familie voorkwam. Zijn oude “gekke” oma (zoals mijn vader haar noemt) werd jarenlang bij hen in een slaapkamer verzorgd. Maar daar werd door niemand met een woord over gerept, alsof oma een schande was. Zoals met zoveel dingen bij hem thuis, werd alles bedekt met de mantel der liefde.

Dat het bizar zware taboe dat nog altijd op dementie rust, voor mijn vader nu enorme gevolgen heeft, blijkt uit het feit dat hij zich enorm schaamt. Hij probeert steeds meer om zich  van de buitenwereld te isoleren, want: ‘wat als ze er achter komen?!’ Alsof zijn leven daar vanaf hangt. Ik vind het heel naar om te zien hoe mijn vader vreselijk zijn best doet om vooral niet ‘dement’ over te komen. Hoe hij het – zelfs tegen zijn eigen kinderen – blijft ontkennen. Elk gat in zijn geheugen vult hij tegenwoordig op met zijn eigen waarheid en daar klopt helaas niet veel meer van. Het is afschuwelijk voor ons allemaal om hem zo krampachtig bezig te zien…

In 2014 hadden ongeveer 263.800 mensen in Nederland een vorm van dementie. In 2040 zal het aantal patiënten met dementie verdubbeld zijn. Het zijn er dan ruim een half miljoen. Hoogste tijd om er met elkaar alles aan te doen om dementie uit de taboesfeer te trekken. Niemand zou zich moeten schamen voor een ziekte. Laten we met elkaar open en eerlijk praten over onze dierbaren met dementie. Voor het ons zelf overkomt!