Als je hoofd het laat afweten

Ik ben Lisa. Ik ben een babyboomer en dat was mijn jeugdliefde ook. We leerden elkaar kennen toen we 15 waren en gingen met elkaar uit tot we trouwden in 1966, net 20 jaar oud. We zijn allebei in augustus geboren en kozen die maand ook om te trouwen. Veel te vieren dus, voor twee leeuwtjes.

Ons leven begon vrij simpel. We woonden en werkten in San Francisco, maar omdat we kinderen wilden besloten we een huis in een buitenwijk van de stad te kopen.

We hobbelden door als een jong getrouwd stel met kinderen in die jaren. We hadden twee dochters, twee honden en een huis. Ik haalde mijn onderwijsbevoegdheid en Richard werd brandweerman. We waren allebei VBI’s (volbloed Italianen) en konden niet praten zonder onze handen te gebruiken, allebei altijd erg gepassioneerd over alles waar we van hielden.

In 1998 viel het me op dat Richard anders rook dan anders. Zijn persoonlijkheid veranderde ook. Toen hij eind 2000 met pensioen ging, kon ik duidelijk zien en ruiken dat er iets helemaal mis was met mijn man.

Zijn geheugen vervaagde. Hij verloor zijn gevoel voor richting en kon zich geen datums of dagen van de week herinneren. We begonnen hulp te zoeken maar het mocht niet baten. Richard deed een MMSE (mini-mental state examination) test en kwam daar zonder probleem doorheen. We bezochten meerdere psychiaters die hem medicijnen voorschreven voor allerlei mentale problemen. Geen enkel medicijn sloeg aan.

Er ontstond meer chaos thuis. Hij werd incontinent en moest goed in de gaten gehouden worden. Ik begon hartproblemen te krijgen en kwam vaak op de eerste hulp terecht. Ook ik werd ziek, zoals veel mantelzorgers gezondheidsproblemen krijgen als ze voor een ander zorgen. Ik voelde zo’n enorm verdriet dat onze relatie zo dramatisch en drastisch was veranderd. Deze eens zo goed uitziende Italiaanse man leek sneller terrein te verliezen dan een aardverschuiving.

De man die al jaren onze huisarts was stuurde Richard naar het ziekenhuis voor een CT-scan, en toen de arts ons het rapport gaf, huilde hij. Daarna huilde ik. Het toonde aan dat zijn hersenen gekrompen waren, en dat er een witte massa aanwezig was. De dokter adviseerde ons om een cursus over de ziekte van Alzheimer te volgen.

We deden de twee uur durende les samen met ongeveer 15 andere patiënten en hun verzorgers. Iedereen in de zaal was ouder dan 75. Hier zaten we dan, in de 50, en Richard keek met een strak gezicht terwijl bij mij de tranen over mijn gezicht bleven stromen. Ik kon het niet stoppen.Toen we de klas verlieten kon ik niet geloven dat ons dit overkwam. Het was alsof er een tsunami over ons heen spoelde. Ik voelde me hopeloos en hulpeloos. Maar het leven ging door en we worstelden met de dagelijkse taken, die we vroeger deden zonder er ook maar over na te denken.

Ik huurde een verzorgster in, met de hulp van de Family Caregiver Alliance. Ze kwamen ons met open armen tegemoet en zeiden dat ze er voor ons zouden zijn. Die woorden vonden weerklank in mijn hart en ziel. Wat een krachtige en prachtige woorden om te horen als je denkt dat je er niet meer uitkomt. We hebben daarna ook andere lessen over beginnende Alzheimer bijgewoond en ontmoetten andere mantelzorgers en mensen die in hetzelfde schuitje zaten. Er ontstond een band die vandaag de dag nog net zo sterk is.

Toen sloeg het noodlot toe. Ons huis vloog in brand en werd onbewoonbaar verklaard. We brachten drie weken in een hotel door. Richard was op dat punt al zijn herinnering kwijt en herkende ook geen gezichten meer. Hij sprak nog maar heel weinig. Ik was gedwongen hem in een verpleeghuis te plaatsen.

Na bijna 40 jaar samen moesten we nu scheiden. Meer verdriet, meer ellende en meer rouw. Ik bezocht Richard dagelijks maar hij ging hard achteruit en reageerde niet meer op mij. Hij was verstoken van alle emoties. Mijn hart was gebroken.

Richard overleed acht maanden later. Ik mis hem zo vreselijk, en mijn kinderen en kleinkinderen missen hem ook heel erg. Zijn dood heeft een geweldige leegte in ons leven achtergelaten. Mijn soulmate is er niet meer.

Lisa schreef het boek ‘Good Grief Cooking’, speciaal voor mensen die een overweldigend verlies of verdriet hebben geleden. “Doordat ik er zo nauw bij betrokken was, en tegelijkertijd ook voor mezelf moest zorgen, werd eten één ding waar ik nog wel controle over had. Elk hoofdstuk bevat een aantal van mijn eigen recepten. Rouw niet alleen.”