Als je doet wat je altijd doet, krijg je wat je altijd kreeg

Uit ervaring weten wij als mantelzorgers allemaal inmiddels wel hóe moeilijk het is om aan de juiste hulp en ondersteuning in de zorg voor een dierbare te komen. Onnodige regeltjes en procedures om de zorg voor je dierbare in gang te zetten en – heel belangrijk – in gang te houden. Een helse klus, waar menig mantelzorger door overbelast raakt. Niet door het intensieve zorgen maar door die énorme bureaucratie rondom de zorg.

Wat mij al een tijdje opvalt aan de hulplijnen is dat in de afgelopen periode steeds meer mantelzorgers bezwijken onder die gigantische bureaucratie. Niet minder maar juist meer mantelzorgers. Niet zo gek als je mij vraagt want als je als beleidsmakers doet wat je altijd deed, krijg je nou eenmaal altijd wat je kreeg. En dat is wat er mis is in mantelzorgland. Wat ik daar mee bedoel? Ik leg het uit.

In 2019 werd door het ministerie van VWS een denktank (Ont)Regel de Mantelzorg samengesteld. Doel was om de vele bureaucratische regeltjes voor mantelzorgers terug te dringen en minder tijd te hoeven besteden aan het invullen van formulieren, het doen van administratie en het uitzoeken van wat regelgeving inhoudt voor henzelf of hun naasten. Regelgeving zou mensen die mantelzorg verlenen niet in de weg moeten zitten maar juist ondersteunen. Na een aantal schrap en verbetersessies zou er een advies aan de minister van VWS volgen en die zou dit advies meenemen in toekomstig mantelzorgbeleid.

Mantelzorgelijk werd ook uitgenodigd om deel te nemen aan deze denktank. Wij mochten aanschuiven bij alle grote, bekende partijen die zich al jaren met mantelzorgbeleid bezighouden. Na de eerste sessie zijn wij echter meteen alweer afgehaakt. Niet omdat we geen verbetering voor de toekomst wensten maar omdat het onderzoek waarmee gewerkt werd totaal niet representatief bleek. Slechts 600 leden van het Nationale Mantelzorgpanel van 70 jaar en ouder werden voor dit onderzoek ondervraagd. Verder werd het onderzoek niet uitgezet bij andere mantelzorgbelangenbehartigers. Dat voelde voor ons zó niet goed!

Hoe kun je nou ooit een advies schrijven voor alle mantelzorgers in Nederland, als niet elke groep mantelzorgers ondervraagd wordt? Er zijn wel 10 verschillende soorten mantelzorgers, niet maar één groepje van 70 jaar en ouder. Hoe kun je dan beleid maken voor ALLE mantelzorgers, terwijl je niet alle mantelzorgers betrekt in je onderzoek?  Ik heb helaas nooit antwoord op deze vraag gekregen vanuit het ministerie. Wel bevestiging dat het om een niet representatief onderzoek ging maar dat het wel “600” mantelzorgers waren die hadden deelgenomen. Stel je voor, dat is nog minder dan 1% van alle mantelzorgers in Nederland!

Het advies aan de minister kwam er natuurlijk wel gewoon, ook zonder onze input. Of dit advies uiteindelijk ook heeft geleid tot nieuw en beter beleid?  Wat denk jij? Is er ook maar iets beter geworden qua regeltjes en protocollen? Als ik onze aantekeningen van de hulplijnen erop nasla, weet ik dat het alleen maar erger geworden is. Juist in de coronacrisis is het effect van het gevoerde mantelzorgbeleid heel pijnlijk bloot komen te liggen.

En de oplossing van het ministerie? Wederom met dezelfde partijen om de tafel om aan de hand van het zoveelste, niet representatieve onderzoek meer en weer andere regeltjes te bedenken. Want VWS werkt nou eenmaal graag met dezelfde partijen. Die partijen spreken namelijk hun taal en vooral niet tegen. En zo wordt er dus nooit iets voor mantelzorgers ontregelt of ontzorgt en zullen in de toekomst alleen nog maar meer mantelzorgers door die gigantische bureaucratie bezwijken.  Op deze manier gaat het problematische mantelzorgbeleid dus nooit weg. Niet vanzelf. Want als je doet wat je altijd doet, krijg je wat je altijd kreeg. Of zelfs erger….