skip to Main Content
Als Ik Toch Alles Zelf Moet Doen, Kan Ik Net Zo Goed Ook De Regie Zelf Houden

Als ik toch alles zelf moet doen, kan ik net zo goed ook de regie zelf houden

regisseurEerlijk gezegd word ik een beetje ibbel van al die berichten dat het leven van Mantelzorgers voor ouderen met dementie, die noodgedwongen thuis moeten wonen, alleen maar kommer en kwel is. Natuurlijk is het zwaar. Je leven staat op z’n kop. Je moet altijd rekening houden met en continue omzien naar degene waar je voor zorgt. Op dat vlak is het echt niet altijd gemakkelijk. Maar om nou te roepen dat het ondoenlijk is? Nee, dat gaat mij te ver. Mijn ervaring is dat het namelijk stukken makkelijker kan zijn als je de regie in eigen handen houdt. Maar wat maakt het dan  wel zo moeilijk? In mijn ogen komt dat met name door de professionele Zorg met hun bureaucratische richtlijnen en adviezen.

Zodra de diagnose dementie geconstateerd was, krijg je als mantelzorger ongevraagd te maken met allerlei Zorg instanties. Uiteraard kun je niet helemaal zonder maar wij werden destijds met zo veel informatie, adviezen en richtlijnen bestookt, waar we ons in eerste instantie geen raad mee wisten:

“Denk erom dat je vader niet meer mag auto rijden. Maak zijn auto onklaar, pak zijn autosleutels of desnoods zijn auto maar af”.
Afpakken? Van een dierbare? Komop dat is makkelijker gezegd dan gedaan, want wie krijgt het vervolgens op zijn of haar brood , denk je? Jij als Mantelzorger! Niet de huisarts, niet de buurman die het reuze eng vindt dat een dement iemand autorijdt, niet de aardige wijkagent waar je om advies heen ging of het CWI die gewoon brieven blijft sturen dat de persoon met dementie voor een herkeuring naar een onafhankelijke huisarts gaat…

Nog zo’n leuke:
“Zorg dat je vader voldoende eet en drinkt”.
Hoe ga je dat doen als je niet 24/7 aanwezig kunt zijn? En krijg je dan extra ondersteuning van degene die het oppert? Echt niet! De thuiszorg heeft een erg druk schema en moet dringend naar de volgende patient. De huisarts is daar natuurlijk niet voor en de casemanager zie je hooguit een keer per 6 weken.. Jij bent degene die vrij moet nemen van je werk en tussen al je afspraken door glaasjes water moet gaan geven.

Of deze?
“ Zorg dat je vanaf het begin een Casemanager Dementie krijgt toegewezen”.
Yeah right! Hoe we daar aan moesten komen wisten de geriater, de huisarts en de verkeerd gestuurde GGZ medewerker blijkbaar niet. Die casemanager heb ik uiteindelijk pas na ruim een jaar gekregen, nadat ik zelf een brandbrief naar de eerste de beste in het telefoonboek gestuurd heb….

Slecht een paar voorbeelden, maar ik kan eindeloos doorgaan. Waar het op neerkomt is dat zij – als zorgprofessionals – vragen jij – als Mantelzorger – uiteindelijk zelf stevig zult moeten blijven draaien om dat hele zorgplan in gang te houden. You’re on your own.  En daar is niks mis mee, maar dat houdt dan wel in dat ik het zo doe, zoals míj goed dunkt en niet hoe een Zorgprofessional het graag zou zien. Noem me dan maar eigenwijs!

Als ik onze situatie neem, hebben wij – zowel mijn vader als mijn broers en zussen – in de eerste plaats een enorme drang om ons eigen leven te kunnen (blijven) leven. Een leven waarin de zorg niet mag gaan overheersen. Ons leven draait namelijk niet alleen om de zorg voor een vader met dementie. Dus alles wat mijn vader nog zelfstandig kan, laten we hem gewoon doen.

Daar komt bij, dat mijn vader op zijn beurt ook geen zin heeft in allemaal bemoeizieke mensen om zich heen. Sterker nog, als we er te vaak zijn naar zijn zin, gaat hij in de contramine en kijkt ons min of meer weg. Hij wil gewoon graag zijn gang kunnen gaan. Hij mag dan dementie hebben maar vooralsnog heeft hij nog gewoon een eigen ritme van opstaan, koffie drinken, de krant lezen, in de tuin rommelen, een boodschapje doen, de thuiszorg die komt, gewone dagelijkse dingen dus. Hij heeft dan niets aan ‘pottenkijkers’, zoals hij de Zorgprofessionals (en ons als kinderen in mindere mate) ziet.

Wij hebben er als gezin uiteindelijk een duidelijke visie gekregen over hóe wij willen zorgen voor mijn vader. We willen hem zo lang mogelijk zelfstandig en waardig in zijn eigen huis laten leven. Daarvoor heeft hij ruimte nodig en moeten wij hem zo nu en dan loslaten. Net als bij een kind. En gaat het mis? Dan is een van ons altijd in de buurt om de boel weer glad te strijken. Nemen we dan een risico? De tijd zal het leren. Maar voor nu werkt het in ons geval. En visies zijn er om aangepast te worden.

wat willen mantelzorgers MantelzorgelijkWe hebben in de afgelopen twee jaar aardig wat Zorgprofessionals over de vloer gehad, maar dat wekte een hoop verwarring en irritaties op. De reden? Elke Zorgprofessional ziet de zaken nou eenmaal meer vanuit een andere invalshoek: Dementie in zorginstellingen. Wij – als verzorgers van mijn vader – moeten echter zorgen in een thuissituatie. Dat is echt een heel ander verhaal!

Hoe goed professionals het ook bedoelen, veel ervaring met thuis situaties hebben ze (nog) niet. Thuis zorgen is veel meer maatwerk dan zorg in een verpleeghuis. In een verpleeghuis heerst een vast beleid. In thuissituaties zijn andere regels en wensen. Thuis is de zorg één op één. Als Mantelzorger ken je jouw dierbare het beste en je weet hoe je moet handelen om bepaalde dingen voor elkaar te krijgen. Je gaat ook veel verder in het zorgen. Linksom of rechtsom, de klus moet geklaard worden.

Professionele zorg in een thuissituatie is prima, maar moet natuurlijk niet in de weg gaan zitten. Voorlopig voor ons dus niet meer dan een paar uur thuishulp per week, dagelijks twee zorgmomenten van de thuiszorg met de huisarts en de Casemanager Dementie op de achtergrond. Voorlopig redden we het prima en kabbelt alles rustig door. Eigenlijk werd alles voor iedereen pas relaxt, nadat we duidelijk hadden aangegeven wat en wie we nodig hadden en de rollen qua zorg naar onze wens verdeeld waren. Als je als Mantelzorger dan toch alles zelf moet doen, kun je net zo goed ook zelf de regie houden. Dat geeft ons in elk geval echt enorm veel rust!

Marjolijn Bruurs

is ondernemer, netwerkbouwer, blogger, echtgenote, moeder en sinds 6 jaar mantelzorger voor haar vader met Alzheimer. Tevens is zij de bedenker en mede oprichter van Mantelzorgelijk.nl

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Teken de petitieOverheid, praat MET mantelzorgers en NIET OVER mantelzorgers
Tekenen
Back To Top
X