skip to Main Content
Met ALS Genieten In De Tropen

Met ALS genieten in de tropen

De vlucht naar de tropen verloopt dankzij de longarts, die inziet dat Sjon beademingsapparatuur nodig had, fantastisch. Zonder oponthoud komen we aan op bij ons hotel. In één woord schitterend.

Echt vakantie

Wat hebben we genoten daar op de Dominicaanse Republiek, alweer twee jaar geleden. Ik ben nu blij met deze schitterende herinnering mogelijk gemaakt door familie en vrienden die deze reis helemaal voor ons gesponsord hebben. We hebben vooral bij het zwembad en aan het strand gelegen. Bijkomen van een verschrikkelijke diagnose en alle emoties die daarom heen kwamen kijken. Bijkomen van de reis en alle (snelle) voorbereidingen die daarvoor nodig waren. Paspoorten aangevraagd, andere reisdocumenten, prikken, Sjonny aan de beademing en nog wat zaken. Wat waren we blij dat we zo snel na de diagnose op reis konden gaan en gegaan zijn. Want veel later had Sjonny dat niet meer gekund.

IJle lucht

Dat merkten we toen we een excursie maakten met de bus. Op sommige stukken kwamen we redelijk hoog in de bergen. Sjon had daar last van iets ijlere lucht, het was nog net te doen voor hem, waar wij gewoon adem haalden, merkte hij dat het moeilijk werd. Sjonny vond het vooral lekker aan het strand, waar de altijd waaiende wind het stukken minder warm en benauwd voor hem maakten. Diep de zee in ging al niet meer. Water op zijn borst was niet prettig. Af en toe ‘surfte’ hij op de golven, een prachtig gezicht en wij deden met hem mee. Heerlijk om je mee te laten voeren.

Mooie momenten

Natuurlijk wisten we allemaal donders goed dat deze vakantie niet alleen maar ‘leuk’ was. We merkten aan Sjon wel degelijk dat hij achteruit ging. Zijn stem liet hem steeds vaker in de steek, hoewel we daar ook met elkaar nog om gelachen hebben. Want een gigantische spraakverwarring met zijn allen in de lift, staat in mijn geheugen gegrift. Net als vele andere mooie momenten.

Op Schiphol werden we verrast met een bus die ons met zijn allen terug naar huis vervoerde. Een lieve buurman en een vriend van hem hadden dit voor ons geregeld. Mooi einde van een prachtige vakantie.

Gewoon?

Daarna staan de ‘gewone’ dingen weer voor de deur. Een gesprek met een ergotherapeut, die ons uitlegt wat een unit is: een stalen aanbouw aan je huis (vaak gekoppeld) met een sluis, waarin een slaap- en badkamer zijn. Dit kan nodig zijn bij ALS, als Sjon bijvoorbeeld de trap niet meer op kan. Erg confronterend allemaal. Het blijkt wel nodig te zijn, dit soort gesprekken. Daar komen we later achter. De ergotherapeute vraagt in elk geval alvast voor ons een unit aan bij de gemeente. Een gesprek met mensen van de afdeling WMO volgt. Ze vragen of verhuizen een optie kan zijn. Voor ons absoluut niet. We wonen al bijna twintig jaar in deze buurt, waar iedereen voor elkaar klaar staat in geval van nood. Een traplift wordt geopperd en ook die wijzen we af. De draai boven is te klein, dan kunnen de kinderen en ik niet meer over de overloop lopen. Dat lijkt ons niet wenselijk. De unit wordt aangevraagd voor later. Hoeveel zal de tijd ons leren.

Mariska

Mariska van Gennep is weduwe, haar man Sjonny overleed in april 2017 aan ALS. Zij schrijft over hoe het was om mantelzorger te zijn van een ernstig zieke zonder vooruitzichten en hoe het nu met haar gezin gaat. In september 2017 heeft ze de Kilimanjaro beklommen ter nagedachtenis aan Sjonny en in januari 2018 kwam haar boek “ALS heb je niet alleen”, "de balans tussen liefde en mantelzorg uit. Mariska ondersteunt mantelzorgers met gesprekken, lezingen en traningen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Teken de petitieOverheid, praat MET mantelzorgers en NIET OVER mantelzorgers
Tekenen
Back To Top
X