skip to Main Content
Als Ik Dement Ben, Wil Ik Dood, Maar Kan Dat Ook? #dementie #euthanasie

Als ik dement ben, wil ik dood, maar kan dat ook? #dementie #euthanasie

Mantelzorgers van een ouder met dementie krijgen vroeg of laat te maken met de dood. Het grote verlies en vaak langgerekte afscheid roepen veel emoties en vragen op – ook over je eigen levenseinde. In het Brabants Dagblad vonden we een uitstekend artikel van Arno Heesakkers. Hij gaat in op die vragen én antwoorden rond levensbeeindiging van mensen met de diagnose dementie. Wij delen dit artikel graag met je.

Je hebt dementie. En een schriftelijke wilsverklaring. Want je weet zeker: als je écht van het padje raakt, wil je dood. De euthanasiewet is glashelder; dat mág. Ook als je die doodswens niet meer kunt herhalen, zélfs als je ’m vergeten bent. Moet je wel een arts kunnen vinden die het doet. Driekwart wil het niet: een mens doden, die niet eens meer weet wat dood is. Daar sta je dan als patiënt.

Wat als je je verstand verliest? Als je door dementie de weg naar huis niet meer kunt vinden, als de ziekte een ander mens van je maakt? Zo iemand die agressief reageert, die in een hoek van de kamer plast of de poep uit zijn luier haalt en op de muren smeert? Wát als je de godsganse dag huilend rondjes loopt in een of ander tehuis, wanhopig op zoek naar niks. Alles kwijt, alles vergeten. Zou ú dan nog willen leven?

Dementie is voor veel mensen een waar schrikbeeld. Dat bleek onlangs ook tijdens een drukbezocht open college van Avans Hogeschool in Den Bosch. Thema van de avond: de discussie over euthanasie bij vergevorderde dementie kan wel wat nuance gebruiken. Want euthanasie is niet zwart-wit, elke situatie, elke patiënt is anders. Juist ja, maar dat schrikbeeld hé … ,,Ik ben nu nog gezond, in mijn familie komt de ziekte niet voor, maar toch ben ik er heel erg bang voor”, zei een vrouw in de zaal. ,,Als het zover komt, dan wil ik er uit.”

De wet is glashelder: euthanasie mag

Oké, maar kan dat dan ook? Nou, dat is nogal lastig. In 2002 ging de euthanasiewet in. Die is glashelder: euthanasie mag, óók bij mensen die reddeloos in hun geest zijn verdwaald, mits zij ondraaglijk lijden. En ze moeten bij volle verstand een schriftelijke wilsverklaring hebben getekend, waarin ze duidelijk maken op welk punt ze willen stoppen met leven.

Als ze naar een verpleeghuis moeten bijvoorbeeld, of als ze hun kinderen niet meer herkennen. De wet is dus duidelijk, maar 16 jaar na de invoering is slechts een kwart van de artsen bereid euthanasie uit te voeren bij een wilsonbekwame patiënt. Dat bleek vorig jaar uit een evaluatie van de wet. De grote meerderheid vindt dus dat het echt niet kan. Dat staat in schril contrast met de publieke opinie; 60 tot 83 procent meent dat een wilsbeschikking zou moeten worden uitgevoerd.

Els Borst

,,Als iemand volkomen gedesoriënteerd is, radeloos, agressief, dan kun je wel spreken van ondraag­lijk lijden.”

Oud-minister Els Borst

Oud-minster van Volksgezondheid wijlen Els Borst, zelf ook arts, sprak haar eigen beroepsgroep hierop aan. Ze was mede verantwoordelijk voor invoering van de euthanasiewet en begin 2013 zei ze in een documentaire van Zembla: ,,Als mensen zo in de war zijn dat ze hun doodswens niet meer kunnen herhalen, geldt de schriftelijke verklaring en hoeft die niet alsnog mondeling bevestigd te worden. Daar is de wet juist voor bedoeld.”

Borst besefte ook dat het lastig kan zijn om ondraaglijk lijden vast te stellen bij iemand die daar zelf niks meer over kan zeggen. En ja dat moet, want het is een van de zorgvuldigheidseisen. ,,Artsen moeten dan goed letten op signalen”, vond Borst. ,,Als iemand volkomen gedesoriënteerd is, radeloos, agressief, dan kun je wel spreken van ondraaglijk lijden.” Overigens werd Borst in februari 2014 juist vanwege haar wet doodgestoken. De veroordeelde was tegen euthanasie en noemde zijn daad een ‘goddelijke opdracht’. Het gerechtshof oordeelde in hoger beroep dat de man niet zozeer door wanen werd gedreven dat hij die niet had kunnen stoppen.

Ondraaglijk lijden

Het eerste euthanasiegeval liet negen jaar op zich wachten. Het ging om een 64-jarige vrouw, de echtgenote van Henri van Gelder uit Sint-Oedenrode. Wil van Gelder was 57 toen ze de diagnose Alzheimer kreeg. Ze wist meteen één ding zeker: ze wilde niet naar een verpleeghuis. Dat liet ze vastleggen in een wilsverklaring. Jaarlijks voerde ze een gesprek met haar huisarts, om haar wens te bevestigen.

In 2010 begon het ondraaglijk lijden, aldus Henri van Gelder. Haar thuis houden werd onmogelijk. Zijn vrouw herkende hem niet meer, ze begon te flirten met haar eigen zoon, had last van huilbuien. Helder communiceren lukte niet meer. Tijdens een van de laatste ‘gesprekken’ met haar arts, wist ze alleen nog te roepen: ‘Dóe nou wat!’ Na veel vijven en zessen is dat gebeurd, in 2011 werd ze uit haar lijden verlost.

‘Bedenkelijke Nederlandse primeur’

Landelijk ontstonden verhitte discussies. ‘Haar man besloot dat ze dood moest’, stond boven een column in de Volkskrant. ,,Een bedenkelijke Nederlandse primeur, euthanasie op een wilsonbekwaam mens. Dit is geen hellend vlak meer, maar een glijbaan naar de onvrijwillige dood.” Er kwam ook een boek, Wils verklaring, dat Henri van Gelder samen met Hans Smit uitbracht. Wils verklaring, de verklaring van Wil, dit was wat ze had gewild. Daarvan is haar man overtuigd. Tijdens het open college van Avans Hogeschool in Den Bosch zat hij in de zaal. Hij zei teleurgesteld te zijn dat er in zeven jaar tijd niet veel is veranderd. ,,De medische stand loopt hopeloos achter.”

Dat euthanasie bij diepe dementie nog zeer zeldzaam is, blijkt ook uit de cijfers. Van de 6.585 euthanasiemeldingen in 2017 waren er 169 op basis van dementie. Slechts drie van die mensen verkeerden in een vergevorderd stadium van de ziekte. Wet of geen wet, een arts is niet verplicht euthanasie te verlenen. Het is dan wel sjiek als de arts meteen aangeeft dat hij het niet van plan is en doorverwijst, zo is de algemene opvatting. Maar dat gebeurt lang niet in alle gevallen.

‘Ik snapte heel goed dat ze het niet zag zitten’

Wat ze in d’r kop had, zat niet in d’r kont.

Hedzer Schotsman over zijn moeder.

Hedzer Schotsman, directeur van de Academie voor Gezondheidszorg bij Avans Hogeschool in Breda, Tilburg en Den Bosch liep zelf ook keihard tegen het dilemma aan. ,,Dat nóóit”, had zijn moeder gezegd, met haar vinger priemend naar zijn oma die aan Alzheimer leed. Moeder Annemarie was een vrouw die wist wat ze wilde, ofwel: wat ze in d’r kop had, zat niet in d’r kont, zegt haar zoon. ,,En in haar hoofd zat de lijdensweg van háár moeder. Ik snapte heel goed dat ze dat niet zag zitten.”

Het lot was wreed, ook Annemarie begon te dementeren. Ze tekende onmiddellijk een schriftelijke wilsverklaring. Haar kinderen waren vastberaden, met hun moeder mocht het nooit zover komen als met grootmoeder. Dat is niet gelukt. Annemarie overleed dit jaar op 12 april. Na 12 lange jaren van achteruitgang. Foto’s laten dat haarscherp zien. Eerst een fiere vrouw die zelfbewust in de camera kijkt. Een lachende vrouw op een boot in de Biesbosch, net ziek. Dan een foto waarin ze onderuitgezakt in een rolstoel zit, deken over haar benen, wazige blik in de ogen. Voortgeduwd door haar kinderen. En een kiekje van moeder en zoon. De neuzen tegen elkaar, hun vaste begroeting. ,,Dag vriendje, zei ze dan altijd, ooit, toen het nog goed met haar ging.” Maar deze foto is gemaakt ergens tijdens die laatste twee jaar van haar leven, ze lag alleen nog maar op bed, roerloos. Ze at omdat ze gevoerd werd, praten ging niet meer. Ze lag daar maar te liggen.

‘Zo zou omi toch niet willen leven?’

En die schriftelijke wilsverklaring dan, die ruimhartige wet? Ook Schotsman ervoer dat de vraag simpeler is dan het antwoord. ,,Wij wisten heel goed dat moeder dit nooit gewild had. Mijn twee zonen zeiden het ook: ‘Zo zou omi toch niet willen leven?’ We vroegen om euthanasie, aan de huisarts, verpleeghuisartsen en zelfs de Levenseindekliniek. Maar niemand zag ondraaglijk lijden bij mijn moeder, dus ging het niet.”

Annemarie kon dus voorlopig helemaal niet dood. En toen ze uiteindelijk stierf, deed ze dat helemaal zelf. Een natuurlijk einde, niks geen ingrijpen. Ze hield gewoon op met ademhalen. In de loop van haar ziekte was Schotsman gaan nadenken over de vraag óf en hoezéér zijn moeder nu eigenlijk leed onder haar dementie. Hij zat huilend aan haar bed, maar zij gaf geen enkele reactie meer. ,,Ik sprak erover met Michael Echteld, lector zorg rond het levenseinde bij Avans. Wat nou als het voor de patiënt zelf allemaal niet zo verschrikkelijk is als ik nu denk, als zij vroeger dacht? Stel nu dat het hier vooral gaat om mijn eigen machteloosheid, die belofte dat we haar zouden helpen? Ik keek niet langer alleen als zoon naar het verhaal van mijn moeder, ik luisterde ook naar de artsen en probeerde begrip te hebben voor hun standpunt. Het gaf mij meer ruimte haar ziekte te verwerken.”

Duivels dilemma

Toch is Schotsman stellig over euthanasie bij mensen als zijn moeder. ,,Als het had gekund, waren we ervoor gegaan, meteen. Het is mijn vurige wens dat wij met zijn allen een antwoord vinden op dit duivels dilemma. Ik wil niet dat mijn kinderen meemaken, wat ik heb meegemaakt.”

Lector Michael Echteld is niet tegen euthanasie op deze groep, integendeel hij is blij met de wet. Maar er moet wel duidelijk sprake zijn van ondraaglijk lijden dat niet op te lossen valt. Voor Echteld is alleen de vraag wanneer dat zo is. Mensen denken vaak aan dementie in termen van ontluistering, onwaardig, onmenselijk. ,,Naasten kijken naar een patiënt en zien dan twee personen. De mens die zei dat hij dood wilde als hij dement zou zijn. En de persoon die helemaal niet meer weet wat hij ooit wenste. Ze zien een mens die door een ziekteproces gaat, iemand die zich niet meer kan herinneren hoe het leven daarvoor was. Die naasten zitten in de tang, zij zien dat hun dierbare de persoon is geworden die hij nooit wilde zijn. Daar willen ze iets aan doen. Maar wie de ziekte niet heeft kan niet daadwerkelijk voelen wat het betekent.”

Bizarre keuze

Het is precies dát argument dat artsen geven die niet alleen op een schriftelijke wilsbeschikking af willen gaan, die vinden dat ze met de persoon die hun patiënt ooit was niets te maken hebben. Het is een bizarre keuze; ga je uit van de vroegere persoon die het idee dat het leven zo zou eindigen weerzinwekkend vond? Of van de warrige mens die geen besef meer heeft zijn omgeving, van zijn leven noch zijn dood.

Het levert ook een nieuw dilemma op. Want artsen zijn in het beginstadium van de ziekte meer bereid mee te werken aan euthanasie. Als er met de patiënt nog over te praten valt. Dat betekent feitelijk dat je dan maar eerder dood moet. Niet om 5 over 12 als het heel lastig wordt, maar om 2 vóór 12 als het makkelijker kan. Dat kantelpunt in de ziekte is echter moeilijk van tevoren vast te stellen. Voordat je het weet is het te laat.

Onmenselijk om van mensen te vragen

Het is onmenselijk om dit van mensen te vragen, zegt Wim Mulder gepensioneerd huisarts in Drunen. ,,Je kunt toch niet zeggen: gaat u nu maar alvast, want nu wil en kan ik het nog wel doen. Terwijl zo iemand er dan nog helemaal niet klaar voor is, omdat er nog een beetje is om voor te leven.” Mulder heeft zich altijd intensief bezig gehouden met het vraagstuk; hij was SCEN-arts, de tweede dokter die controleert of een euthanasieverzoek voldoet aan de eisen die de wet stelt, en lid van een regionale toetsingscommissie die achteraf bekijkt of het allemaal volgens de richtlijnen is verlopen.

,,Bij euthanasie gaat het niet om wat de arts vindt, maar om wat de patiënt wil. Hoe die dacht voordat hij in de war raakte.” We hoeven er geen doekjes om te winden, zegt Mulder, bij euthanasie gaat iemand dood door jouw handelen. ,,Maar dat kán een verlossing zijn en daar ben je als arts ook voor, dat je een einde maakt aan het lijden.”

‘Als je het niet doet laat je mensen in de kou staan’

Zelf verleende hij zo’n 30 keer euthanasie, niet alleen in geval van dementie. ,,De eerste keer was in de jaren 70, lang voordat de wet er kwam, voordat het mocht. Ik zat er twee avonden voor op het politiebureau. Uiteindelijk werd de zaak geseponeerd.” Moeilijk vond hij het eigenlijk nooit. ,,Je kunt ook zeggen, als je het niet doet laat je mensen in de kou staan. Wellicht leidt dat tot andere stappen, tot een minder fraaie dood. En hoe mooi is het dat ze jou vertrouwen met hun allerlaatste uren.”

Maar Mulder behoort dus tot een minderheid in artsenland. ,,Veel collega’s zijn bang voor juridische gevolgen. Dat hoeft niet, het OM doet dan wel strafrechtelijk onderzoek naar vijf euthanasiezaken, maar in al die andere gevallen bestond geen twijfel of er zorgvuldig was gehandeld. Er is in 16 jaar nog geen arts veroordeeld.”

Godsgruwelijk ingewikkeld

Waardig leven, waardig sterven. Het lijkt simpel, het blijkt godsgruwelijk ingewikkeld. Spelen artsen voor God als zij weigeren euthanasie te plegen op een wilsonbekwame patiënt, als zij bepalen dat maar gewacht moet worden tot de dood uit zichzelf op de deur klopt? Of spelen ze juist voor God als ze een mens doodspuiten omdat die daar ooit om heeft gevraagd, terwijl die nu van niks meer weet?

Mulder: ,,Wij leven in een land waarin artsen een patiënt waardig kunnen laten sterven. Waar het recht op zelfbeschikking geldt. Dat is nogal uniek in de wereld. Laten we er in vredesnaam dan ook gebruik van maken.”

Cijfers en feiten over dementie
– Dementie is in al zijn verschillende vormen een progressieve ongeneeslijke ziekte. En dus uitzichtloos.
– 33 procent van de vrouwen krijgt ooit de ziekte tegen 14 procent van de mannen. Meer vrouwen dus, dat komt omdat ze ouder worden.
– De totale kosten voor de behandeling van dementie bedroegen in 2015 4,8 miljard. Uitgaande van een gemiddelde ziekteduur van 8 jaar, komt daar jaarlijks bijna 3 procent bij. Dementie is daarmee de duurste ziekte.
– De ziektelast die patiënten ervaren is het grootst bij dementie. En voor mantelzorgers is er geen lastiger taak, ruim 54 procent geeft aan zwaar belast te zijn.
– Het aantal mensen met dementie stijgt sterk: in 2015 waren er 270.000, in 2020 zal dat aantal zijn opgelopen naar 310.000 en in 2040 naar 550.000.
Bron Alzheimer Nederland
– In 2016 stierven 15.409 mensen aan dementie. 90 procent van mensen met deze ziekte overlijdt in een zorginstelling.
Bron CBS

Bron artikel: Brabants Dagblad, artikel geschreven door Arno Heesakkers 

 

is journalist, netwerkbouwer, trainer en vertaler. Zij werkt in Nederland en Duitsland op het gebied van media, politiek en zorg.

Barbara Mounier

is journalist, netwerkbouwer, trainer en vertaler. Zij werkt in Nederland en Duitsland op het gebied van media, politiek en zorg.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X