skip to Main Content
ALS Blijft Een Thema

ALS blijft een thema

ALS blijft een thema wat steeds terugkeert in mijn leven. Soms ben ik er helemaal niet mee bezig, maar dan gebeurt er iets waarbij de ziekte ineens weer naar boven schiet. En natuurlijk omdat ik zelf de Kilimanjaro heb beklommen voor de Stichting ALS op de weg (zij leveren hulpmiddelen waar ziektekostenverzekeraars of gemeenten dit niet (kunnen) doen) blijf ik wel degelijk betrokken bij veel dingen rondom deze mensonterende ziekte.

Mantelzorg ernstig zieke

Door ALS ben ik ook mantelzorger van een ernstig zieke geworden. Ik was destijds al mantelzorger van mijn moeder, maar dat was toen nog niet zo zwaar. Met Sjon heeft ons gezin vele stadia van mantelzorgen doorlopen. Ik zocht lotgenoten, mensen die in dezelfde situatie zaten om te sparren, te spuien en om hulp aan elkaar te bieden. Omdat ik dat niet echt kon vinden, heb ik een Facebookgroep voor mantelzorgers ernstig zieken opgericht. Al gauw kreeg ik er hulp bij van een vrouw wiens moeder ernstig ziek was en inmiddels is haar moeder overleden. We hebben een klik samen en nemen onze taak als beheerders serieus. Vaak is een luisterend oor, of een klein advies genoeg en een andere keer moeten we ‘streng’ optreden. Er dient wel respect voor iedereen in de groep te zijn en te blijven.

Hart onder de riem

Dat ondersteunen van anderen zit in me. Al in het begin dat Sjonny ziek was besloot ik te gaan bloggen over ons gezin om andere mantelzorgers en patiënten een hart onder de riem te steken. Een maand na zijn diagnose stond mijn eerste blog online en dat heb ik twee jaar volgehouden tot na zijn overlijden. Natuurlijk blog ik nog steeds, nu hier op Mantelzorgelijk en mijn eigen website. Ik mag het graag doen, vertellen over wat een zieke in huis allemaal met jezelf en je omgeving doet of kan doen. Over de periode van het echte mantelzorgen in huis verschijnt in januari mijn boek. ‘ALS heb je niet alleen’ met als ondertitel ‘de balans tussen liefde en mantelzorg’. Wil je meer weten kijk dan op: mariskavangennep.nl/boek-als-heb-je-niet-alleen.

Moeder

Mijn moeder gaat achteruit. Niet heel hard, maar we merken het aan kleine dingetjes. Opstaan gaat moeizamer, lopen doet ze alleen met veel hulp enzovoorts. Naast de aangevraagde rolstoel, is nu een sta-op-stoel in aanvraag. Ik weet de weg inmiddels, maar leuk…

Avatar

Mariska

Mariska van Gennep is weduwe, haar man Sjonny overleed in april 2017 aan ALS. Zij schrijft over hoe het was om mantelzorger te zijn van een ernstig zieke zonder vooruitzichten en hoe het nu met haar gezin gaat. In september 2017 heeft ze de Kilimanjaro beklommen voor een goed doel en ter nagedachtenis aan Sjonny. In januari 2018 kwam haar boek “ALS heb je niet alleen, balanceren tussen liefde en mantelzorg uit". Mariska geeft lezingen, trainingen en workshops om de relatie tussen zorgprofessionals/werkgevers en mantelzorgers te verbeteren.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X