Afscheid

In mijn laatste verhaal voor Mantelzorgelijk schreef ik dat ik zo blij was dat mijn 94-jarige moeder naar een fijne en heel zorgzame woonplek was verhuisd. In een klein verpleeghuis, in een bewonersgroep met zeven andere bewoners die de ziekte dementie in een ver gevorderd stadium hebben.

Ik voelde mij er al snel thuis, maar mijn moeder had hier langere tijd voor nodig. Begrijpelijk, omdat zij afscheid moest nemen van haar mooie appartementje in een woonzorgcentrum en veel eigen spullen. Al het overige was zij na enkele dagen vergeten.

Vanaf de eerste dag werd mijn moeder omarmd door heel lieve zorgverleners en gastvrouwen die haar tot aan haar overlijden geweldig hebben verzorgd en begeleid. Zij namen hiermee een jarenlange grote zorg van mij over. Mijn moeder leek tevreden, werd betrokken bij het voorbereiden van de warme maaltijd. Zij at lekker en dronk goed, genoot van een advocaatje met slagroom, met elkaar kijkend naar een natuurfilm of een tv-registratie van André Rieu. Zij zag er verzorgd uit; zelfs haar haren werden wekelijks gekruld.

Natuurlijk bleef ik in lichte mate mantelzorgen en in hoge mate aandacht aan mijn moeder geven. Ik ‘mocht’ hier weer fulltime dochter zijn en ik kreeg de rust terug om mijn tweede boek af te schrijven. Dat dacht ik.

Drie maanden geleden stond ons beider leven plotseling weer op z’n kop.
Ik werd door mijn moeders eerstverantwoordelijke verpleegkundige gebeld over een valincident van mijn moeder met grote gevolgen.
Hoe heb ik zo naïef kunnen denken dat een valpartij in principe niet meer hoefde te gebeuren met een bewegingssensor onder haar bed én eentje onder haar sta-op-stoel.
In theorie kon mijn moeder hiermee op een beeldscherm worden gevolgd. Ik las meermaals in de rapportage dat mijn moeder het prettig vond dat er even iemand met haar naar het toilet liep. Dit bezorgde mij een opgewekt gevoel; ik was gerustgesteld. Voorheen was mijn moeder al veel te vaak gevallen.

In een onbewaakt moment was mijn moeder ’s nachts in de badkamer lelijk ten val gekomen.
Zij was met haar rollator naar het toilet gelopen. Ondanks haar verhoogd valrisico deed zij dit soms. Door haar dementie was zij vergeten dat zij dit niet alleen had moeten doen. De nachtzuster had mijn moeders sensor niet gehoord, omdat zij op dat moment een andere bewoner in diens kamer hielp. Zij had mijn moeder niet via het beeldscherm zien opstaan, maar hoorde later wel een zwak geroep om hulp in de badkamer.

Later hoorde ik dat er in dit verpleeghuis altijd één zorgverlener nachtdienst draait voor ongeveer drieëndertig bewoners. Vaak zijn de nachtdiensten rustig, maar soms helemaal niet. Een bewegingssensor heeft dan dezelfde schijnveiligheid als “een zusterbel” om de hals of pols bij mensen met dementie.
Het is die zorgverlener gelukt om mijn moeder in een rolstoel te zetten en terug in bed te leggen. Hoe heeft zij dit in haar eentje voor elkaar gekregen?

Ik was verdrietig, maar inwendig ook boos en gefrustreerd over de onverwachte lichamelijke invaliditeit en pijn die mijn moeder opnieuw ten deel was gevallen. Zij kon niet meer zelfstandig staan en lopen. In samenspraak met verschillende hulpverleners heb ik mijn moeder belastende onderzoeken in het ziekenhuis bespaard, omdat een operatie en een lang revalidatietraject met haar ziektegeschiedenis sowieso niet meer mogelijk waren. Pijnstilling en comfortverpleging hielden haar langer in leven dan zij zelf zou hebben gewild. Mijn moeder was angstig in de tillift. Zij verslikte zich vaak, hoestte veel en even later kon zij nog maar moeizaam slikken. Eten en ingedikte drank weigerde zij steeds vaker. Hierdoor ontstonden andere bijkomstige kwalen en ongemakken die er weinig comfortabel uitzagen. Wat een ellende…

Mijn moeder had mij begin vorig jaar gevolmachtigd om over haar zorg en welbevinden te mogen meebeslissen. Tegenover artsen gaf zij meer uit beleefdheid aan dat het ‘goed’ met haar ging. Zorgverleners en ik zagen en hoorden het tegenovergestelde. Hulpverleners van de huisartsenpraktijk – gekoppeld aan dit verpleeghuis – volgden precies de letter van de wet. Hiermee werd mijn moeders en mijn keuze geblokkeerd: palliatieve sedatie of passieve euthanasie. In deze fase van mijn moeders lijden had ik geen stem om haar wilsverklaring (2008) te vertegenwoordigen. Deze vond ik vorig jaar tussen een stapel papieren in haar kluis en was bij haar huisarts bekend, maar niet bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). Dat maakte overigens geen verschil voor mijn moeder, ik las dat de NVVE erg lange wachttijden heeft.

Ik zat vaak naast haar rolstoel in haar eigen kamer waar wij gelaten wachtten op het moment dat zij letterlijk geen hap meer door de keel kon krijgen. Pas toen mijn moeder aangaf haar bed niet meer uit te willen komen, en al snel bijna in coma raakte, kreeg zij pijnstilling via injecties; natuurlijk met mijn toestemming.

Ik weet dat mama mij nog gevoeld en gehoord heeft; met oogtrilling als reactie. Dit werd vooral door mijn dochter opgemerkt. Een paar dagen later, op 12 augustus, overleed mijn moeder in het bijzijn van mij. Na een mooi intiem afscheid heb ik mijn mantelzorgtaken bijna afgerond.

Mijn moeder heeft uiteindelijk maar een half jaar in dit goede verpleeghuis gewoond. Hierdoor heb ik nauwelijks iets in de familieraad kunnen betekenen. Er was een lang zomerreces en na het overlijden van mijn moeder ben ik eruit gestapt. Familieparticipatie zoals demissionair “minister Mist” voor Langdurige Zorg en Sport het wil, zal hoogstwaarschijnlijk ook een hoofddoel in het beleidsplan van dit verpleeghuis worden.

Het tekort aan zorgverleners en gastvrouwen in de zomervakantieperiode, werd mede veroorzaakt door langdurig zieken. Te vaak moest een gat in het rooster op de valreep worden ‘opgelost’ met personeel van een andere bewonersgroep, al dan niet gecombineerd met extra lange diensten of met Zzp’ers. Ik observeerde onrust in de bewonersgroep en oververmoeide zorgverleners die tegen hun grenzen aanliepen. Mijn moeder heeft hier weinig van gemerkt, zij sliep heel veel.

Toch geloof ik niet dat familieparticipatie dé oplossing is bij deze kwetsbare doelgroep.
Niet elke familie bestaat uit (meerdere) mensen die lichamelijk sterk zijn, over een flinke dosis geduld beschikken, lief-bekwaam kunnen omgaan met mensen die door hun ziekte dementie volledig zorgafhankelijk zijn geworden en/of niet vies zijn van minder schone karweitjes…
Slechts één keer heb ik in de bewonersgroep gekookt; alle bewoners zag ik van mijn pastagerecht genieten. Een leuke ervaring! Maar mijn animo om vaker voor hen te koken verloor ik toen mijn moeder nauwelijks iets meer at.

Na de verkiezingen steekt er hopelijk vanuit het westen van dit land (Den Haag) een frisse, maar géén kille wind op. Liefst In een helder zonnig zorgklimaat. Bewindslieden zouden van mijn verhaal kunnen leren dat diverse technische uitvindingen voor mensen met dementie schromelijk tekortschieten. Ook in verpleegtehuis.
Meer professionele zorgverleners in vaste dienst van niveau 1 tot 3 opgeleid naast een verpleegkundige niveau 4 kán de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren van zorgvragers met dementie in een bewonersgroep. Hiermee bedoel ik niet dat het leven van bewoners te allen tijde moet worden opgerekt.

Kort voordat mijn moeder overleed, kreeg ik “een gouden tip” vanuit Alzheimer Nederland: de hulp van een psychiater voor mijn moeder inschakelen. Een dergelijke hulpverlener zou mijn moeder en mij kunnen helpen om passieve euthanasie min of meer af te dwingen. Voor ons kwam dit advies te laat. Ik vind dat deze mogelijkheid snel per wet geregeld zou moeten worden. Wij zijn heus niet de enigen die een onmenselijke aftakeling vroegtijdig wilden stoppen. Tegelijkertijd laat mij de gedachte niet los: Hoezo lange en onbeheersbare wachtlijsten voor verpleeghuiszorg?