Achteruitgang..

Als ik hem vrijdag zie bij aankomst thuis, maakt hij een vermoeide indruk, die hij ook bevestigt.

We lopen gelijk even door naar het winkelcentrum om eten voor ‘s avonds te halen, wat hij lekker vindt.

Voor de lunch was er “barbecue” geweest op de afdeling, en ik vraag of hij nog wel echt trek heeft dan, maar hij zegt van wel.

Klaagt nog even over het feit dat hij eerst geen satésaus had bij de barbecue, en dat er sowieso geen knoflooksaus was, en dat toen er eindelijk satésaus was, die ook nog koud was.

Het wordt mij niet echt duidelijk of hij veel of weinig gegeten heeft.

Als ik zijn medicatie uit zijn tas haal, zie ik dat hij zijn neusspray (vanwege de epilepsie) niet bij zich heeft.

Gelukkig heb ik er eentje in reserve thuis.

Helaas wil hij ‘s avonds amper eten. Ik zie al hoe hij begint, met lusteloos wat “prikken” met zijn vork, een beetje langs zijn eten.

Ik baal hier wel van, al weet ik dat hij het niet expres doet, maar waarom haal ik dan eten?

Hij zegt dat het te zout is, terwijl hij voorheen altijd extra zout over zijn eten deed, dus ik begrijp het allemaal niet meer.

Gelukkig hoeft hij maar eenmaal in de week thuis te eten..

Op de afdeling is hij ook moeilijk met het eten, want er mankeert altijd wel iets aan, in zijn beleving.

Ik zie hem zelden nog goed eten.

Bij vertrek met de taxi meldt hij bang te zijn voor een epileptische aanval.

Oeps..beroerde “timing”..

De neusspray ligt nog in huis, die moet ik dan gaan halen.

De taxichauffeur wil wel wachten, al heb ik het idee dat hij niet weet wat hem eventueel boven het hoofd kan hangen (aanval onderweg) en ook dat hij niet zal weten hoe te handelen dan, maar ik hoop dat het niet zover komt.

De taxi vertrekt, en ik bel daarna de afdeling om ze op de hoogte te stellen van hoe hij was (moe), dat hij zijn neusspray niet bij zich had en dat er een aanval dreigde.

Later op de avond bel ik nog eens om te horen hoe het dan met hem is, en een aanval is gelukkig uitgebleven. Wel had hij erge pijn in zijn rechterzij, waarvoor hij paracetamol heeft gekregen.

De volgende ochtend belt hij mij zelf op, maar dat schijnt per ongeluk te zijn gebeurd.

Alles gaat goed, zegt hij, en over hoe hij gisteren was, maak ik mij blijkbaar drukker dan dat hij zelf doet, want zijn vermoeidheid veegt hij van tafel, en van zijn pijn weet hij niks meer.

Nou ja, het zal allemaal wel weer, denk ik dan..

Dinsdagochtend krijg ik mail van de zorg dat het gesprek met mijn eega in verband met de passieve lift heeft plaatsgevonden, en dat hij hier niet mee akkoord gaat.

Ergens ben ik “blij” dat hij niet zonder meer akkoord gaat, want zo ken ik hem ook weer.

In de mail staat dat de ergotherapeut vrijdag de transfer met de actieve lift zal doen met hem, en hem dan zal vertellen wat er niet goed gaat.

Fijn dat ze dat zo willen doen, vind ik.

De tussenliggende dagen wordt dan toch alvast de passieve lift gebruikt.

Hij is erg neerslachtig door wat hem boven zijn hoofd hangt, merk ik, en hij zegt dat hij naar zijn eind gaat..

Gelukkig staat hij wel open voor een goed gesprek. Dat heb ik ook weleens anders meegemaakt.

Hij is ook goed wakker en bij.

Ik leg hem uit dat het feit dat hij achteruit gaat qua conditie, ook met zijn leeftijd te maken heeft, en dat ieder mens dat gaat meemaken, en vooral op de zwakke plekken.

Hij kon al niet meer goed staan, dus dat is een zwakke plek, die verder verzwakt.

Dat ik begrijp dat hij hiermee “inlevert”, wat hij eerst niet snapt, en ik vervolgens verduidelijk met te zeggen dat hij dat eerst nog wel een beetje kon met de actieve lift, staan, en nu dus niet meer.

De zorg heeft gezegd dat ze niet instaan voor de gevolgen, wanneer hij zou vallen en met zijn hoofd ergens tegenaan zou stoten, vertelt hij.

Ik vraag of hij daar dan tegen in wil gaan, met het risico dat het inderdaad een keer fout gaat en hij er dan nog slechter aan toe zal zijn.

Nee, dat gaat hij niet doen, zegt hij.

Hij beseft zijn eigen beperkingen nu toch beter, merk ik, en het echte eigenwijze is er wel uitgesleten.

Ik probeer de andere kant nog wat voor hem te verlichten, door te zeggen dat de lift, passief of actief, geen wezenlijk verschil maakt voor zijn situatie, want hij zit in een rolstoel en dat zal zo blijven, en de lift kan hij accepteren of zich ertegen verzetten, maar met dat laatste heeft hij ook zichzelf, want daar gaat hij zich niet beter door voelen.

Ik doe mijn best alles voor hem van verschillende kanten te belichten, en dat doet hem toch goed, en hij kan het ook volgen, waar ik blij om ben, want hij kan zich net zo makkelijk afsluiten in een gesprek.

Daarna is hij emotioneel, geeft aan bijna te moeten huilen, en ik knuffel hem.

Ik moet zelf ook bijna huilen.

‘s Avonds laat belt hij mij nog op: “Ik ben bang”, zegt hij..

Bang voor verdere achteruitgang..

Ik weet het.., ik begrijp het..

Wat kan ik nog zeggen? Ik weet het niet..