5,5 jaar verder

In mijn vorige blog nam ik jullie mee terug in de tijd naar 3 december 2016. De dag waarop Henk een herseninfarct kreeg en ik mantelzorger werd. Inmiddels zijn we ruim 5,5 jaar verder. Terugkijkend zie ik de grote stappen die Henk sindsdien heeft gezet. Tegelijkertijd zie ik ook hoeveel Henk is kwijt geraakt en hoe klein ons leven gaandeweg is geworden.

In het ziekenhuis en het revalidatiecentrum waren de vooruitzichten nog helemaal niet zo goed. Henk kwam echter – gelukkig – veel verder dan de artsen ooit gedacht hadden. Hij loopt zonder hulpmiddelen, rijdt auto (en dat doet hij goed), doet een paar uurtjes vrijwilligerswerk, en sport frequent en behoorlijk intensief. Alleen met zijn linkerarm en -hand kan hij zichtbaar minder. Voor veel mensen is Henk er daarom op het eerste oog heel erg goed vanaf gekomen. Wat zij echter niet zien, is het onzichtbare letsel.

Veel van de gevolgen van Henk’s hersenletsel zijn namelijk met het blote oog niet zichtbaar. En het zijn juist deze onzichtbare gevolgen die het dagelijkse leven zo moeilijk kunnen maken.

Tot 3 december 2016 was Henk een bezige, energieke man. Stilzitten deed hij (bijna) nooit en hij was altijd wel ergens mee bezig. Vaak zelfs met 2 of 3 dingen tegelijk. Hoe anders is dat nu. Hersenmoeheid zorgt ervoor dat Henk zuinig moet zijn met zijn energie. Alles wat hij doet moet gepland en gedoseerd worden.

Henk was – en is nog steeds – een sociaal mens en een gezelligheidsdier. Hij hield van drukte en geluid om zich heen, ook thuis was het nooit stil, en vermaakte zich opperbest op feestjes en in grote groepen. Nu geeft dat al snel zo veel indrukken en zo veel prikkels dat hij er vaak een dag of 2 van bij moet komen. Verjaardagen, feestjes, vriendenuitjes, borrels. Hij wil nog zo graag, maar het lukt hem simpelweg te vaak niet meer.

Wat de buitenwereld ook niet ziet, is dat Henk 7 dagen in de week, 24 uur per dag (zenuw)pijn heeft. Dat hij vaak somber is en verdrietig. Zich machteloos voelt en vaak het idee heeft vanaf de zijlijn toe te kijken, terwijl hij nog zó graag mee had willen doen. Het kan voor hem voelen alsof de hele wereld het leven leeft, wat hij zo graag nog zelf had willen leven. NAH is er altijd en overal. Er zit geen knopje op waarmee Henk het uit kan zetten. Door alle grote en kleine veranderingen, zichtbaar en onzichtbaar, is niets meer zoals het was.

Voor het oog van diezelfde buitenwereld is er in mijn leven ogenschijnlijk weinig veranderd. Ik werk, ik sport en geef zelfs groepsles op de sportschool, ik spreek af met vriendinnen, ga af en toe uit eten. Maar NAH heeft wel degelijk ook op mij een grote impact. Mijn vriendinnen zijn belangrijk voor me. En toch moet ik hen (te) vaak op het laatste moment afzeggen, omdat Henk mij nodig heeft. Bij alles wat ik doe, houd ik rekening met Henk. NAH heeft niet alleen een stuk van mijn onbevangenheid en onbezorgdheid meegenomen. NAH maakt ook dat ik me soms eenzaam voel. Ik kan bij vlagen ook heel boos en verdrietig worden om onze situatie. Er zijn zelfs momenten waarop ik heel hard bij NAH vandaan wil rennen, maar het toch niet doe. Omdat ik dan ook bij Henk vandaan zou rennen en dat is het allerlaatste wat ik wil.

De grootste impact van NAH is echter het feit dat ik van de ene op de andere dag mantelzorger ben geworden. Ongemerkt help ik Henk de gehele dag door met allerlei kleine, praktische, “hand- en spandiensten”. Ik was zijn rechteroksel, strik de veters van zijn sportschoenen, zet zijn medicijnen klaar, houd een oogje op zijn agenda, maak ontbijt en lunch, kook, geef massages, oefen en train zijn fijne motoriek met hem, doe alles in en om het huis, breng rust als hij druk of onrustig is, en ben zijn wandelende “100.000 antwoorden-boekje”.

Leven met NAH is lang niet altijd makkelijk of vanzelfsprekend. Wat in al die jaren gelukkig is gebleven, is onze eenheid en onze grenzeloze liefde voor elkaar. Het samen sporten, lunchen, dagjes uit of naar een concert van één van onze favoriete bands. Samen lachen, maar ook samen huilen. Soms samen boos worden, maar het dan ook altijd weer heel snel goedmaken. Ik prijs mijzelf dan ook erg gelukkig dat we elkaar en onze liefde voor elkaar onderweg niet zijn kwijtgeraakt.

Ellen werkt als HR Manager en geeft groepsles op de sportschool. Op 3 december 2016 kreeg haar echtgenoot Henk op 53-jarige leeftijd vanuit het niets een zwaar herseninfarct. Sinds die dag is zij zijn mantelzorger en zoekt zij naar de beste behandeling, naar nieuwe paden die kunnen bijdragen aan herstel en naar antwoorden op haar vele vragen. Met haar blogs over de wondere wereld van NAH wil zij meer bekendheid geven aan de impact van NAH. Op Mantelzorgelijk deelt zij verhalen uit haar leven met een partner met NAH.

Dit bericht heeft 2 reacties

  1. Wat een mooie omschrijving. En zeer herkenbaar. Hoe klein je wereld wordt, het er 24/7 voor iemand zijn, het constant alert zijn, rekening houden met, incalculeren dat. En dan het liefst zonder dat de ander dat te veel in de gaten heeft, want dat werkt dan weer verstikkend voor hem. Ook dat willen wegrennen soms, van de situatie waar je in beland bent geraakt herken ik heel goed. Ik weet me eigenlijk geen raad met die gevoelens, ook niet met de machteloosheid die ik vaak voel. Doorgaan en het beste er van maken dan maar weer. Want ook wij houden zielsveel van elkaar, gelukkig. Dat houdt me op de been.

  2. Na 9 en een half jaar ‘mantelzorg’ zou ik (als ik mijn verstand uitschakel) weg willen rennen en nooit meer terug gaan. Maar ik doe het niet. Hij heeft er niet om gevraagd, het had mij ook kunnen overkomen. Dus ik blijf.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top