Er wordt te vaak óver mij gepraat en niet mét mij; er wordt mij niets gevraagd

Het blijkt erg moeilijk te zijn om een mantelzorger te vragen wat hij of zij zelf wil. Van hoog tot laag worden keuzes gemaakt of oplossingen bedacht die niet aansluiten bij de behoefte van de mantelzorger zelf. In deze bijzondere week van de dag van de mantelzorg viel het me nog duidelijker op. Want opnieuw werd mij niets gevraagd.

Zo was ik online bij een Webinar over de toekomst van mantelzorg in Nederland. Aan tafel zaten mensen die vanuit hun professie vooral met zichzelf en elkaar in gesprek waren. Het was eenzijdig en eigenlijk best teleurstellend. Geen nieuwe inzichten of ideeën om de toekomst echt het hoofd te bieden. Er worden hoogstens pleisters geplakt op een systeem dat niet werkt. En weet je wat het meest teleurstellend was? Er zat geen mantelzorger aan tafel. Mij is niets gevraagd…

En dan de activiteiten op de dag van de mantelzorg. Ook deze zijn door iemand bedacht. Maar sluiten ze aan bij mijn behoeften? Ik kan overdag gaan wandelen, schilderen, bakken of bloemschikken en in de avond een keer gaan yogadansen. Maar ik heb gewoon de puf en de tijd niet om hieraan mee te doen. Het is niet wat ik wil. Niemand heeft mij gevraagd wat ik wel zou willen….

Op social media liet mijn gemeente al weten dat het mantelzorgcompliment dit jaar een kleinigheid zou zijn. Het doosje kwam per post binnen en het was inderdaad weinig. Te weinig. Waar we ooit begonnen met waardebonnen van 300 euro, zijn we binnen 5 jaar gedegradeerd naar een doosje met een stroopwafel, een stukje kaas en een zakje pinda’s. Wat een minachting. De wethouder vertelde dat mantelzorgers hebben aangegeven dat het geld naar een informatiepunt moet gaan? Ik heb nog geen mantelzorger gesproken die daarbij was. En mij is niets gevraagd…

Wat zou ik dan wel willen? Als eerste zou ik graag serieus genomen willen worden. Ik wil meepraten over mijn eigen leven en eigen toekomst. Ik wil dat er erkenning komt voor mantelzorgers. Dat hun inzet niet alleen gezien wordt als gratis handen in de zorg, maar vooral ook dat de complexiteit hiervan gezien wordt. Dat mensen zich realiseren dat intensieve mantelzorg leidt tot emotionele, fysieke en financiële problemen. Dat ze gewoon vragen wat er nodig is.

Ik kom tot de conclusie dat er veel te weinig met mantelzorgers gesproken wordt. Maar ook dat instanties, organisaties en instellingen gewoon niet met mantelzorgers wíllen praten. Want als je met ze praat, dan moet je er wat mee. En dat is nou net niet de bedoeling. Hun eigenbelang is groter dan de noodzaak om de belangen van mantelzorgers echt mee te laten wegen.

Deze manieren moeten maar eens stoppen. We zijn weldenkende mensen die zelf kunnen beslissen wat we nodig hebben. Maar zolang we de krachten niet echt bundelen zal er weinig veranderen en is er te weinig noodzaak om naar ons te luisteren. Laten de gemeenten maar beginnen om iedere mantelzorger een lidmaatschap op het lotgenotenplatform van Mantelzorgelijk te geven. Dan kunnen we elkaar daar vinden, helpen en ondersteunen in een afgeschermde omgeving. Dan kunnen we daar met elkaar bepalen wat echt nodig is om ook ons leven leefbaar te houden naar de toekomst toe. Dan kunnen we plannen maken om ons echt laten horen!