De 4 jarige Carter lijdt aan het Sanfilippo syndroom

Carter Sarkar is net als ieder ander 4-jarig jongetje: hij wil buitenspelen en lol maken. Maar toen zijn moeder merkte dat hij vaak dingen vergat of niet kon onthouden, begon ze zich zorgen te maken. Moeder Jennifer besloot naar de dokter te gaan. En na vele onderzoeken kwam het verschrikkelijke nieuws: Carter lijdt aan het onbekende Sanfilippo syndroom. Dat is vergelijkbaar met alzheimer, maar dan voor kinderen.

Vreselijk
Hierdoor verliest Carter zijn geheugen en blijft dit achteruitgaan. Ook vertelden artsen dat zelfs lopen of praten op een dag moeilijk zal zijn voor het jongetje. De meeste kinderen die lijden aan dit syndroom halen hun jaren als twintiger niet.

Toch hoop houden
Ondanks de vreselijke ziekte en het het afschuwelijke nieuws houdt Carter zich ontzettend sterk. Hij wordt gesteund door zijn familie en ze maken samen het beste van elke dag. Jennifer: “Het is uitputtend, ik ben kapot, maar het is wat je doet voor je kind”. Ze hoopt dat hij nog zoveel mogelijk mee kan maken samen met zijn oudere zus. De familie zamelt nu geld in om meer aandacht te krijgen voor deze aandoening. Ze hopen elk moment van de dag dat er een geneesmiddel wordt gevonden. (bron:Libelle.nl)

 

is sociaal ondernemer, netwerkbouwer, storyteller, echtgenote, moeder en zij was ruim 8 jaar een zeer gedreven en ervaren mantelzorger voor haar vader met Alzheimer. Eerst in de thuissituatie en later in het verpleeghuis. Tevens is zij de bedenker en het creatieve brein van Mantelzorgelijk.nl en voorzitter van Stichting Mantelzorgelijk.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top