Top 20 – nummer 7: De verwoestende impact van #FTD

7Sinds de moedige Robin haar verhalen via Mantelzorgelijk deelt, besteden wij veel meer aandacht aan de meest heftige vorm van dementie: FTD. Marjolijn wilde weten wat deze ziekte precies inhoudt en zocht het voor ons uit. Jullie hebben dit stuk massaal gelezen en gedeeld. Dank daarvoor! FTD is een afschuwelijk lot, voor patiënten én hun mantelzorgers. En voor hen willen wij een spreekbuis zijn.

FTDBij dementie denk je al snel aan ouderen. Er zijn echter ruim 50 verschillende soorten dementie. Frontotemporale dementie (FTD) is één vorm, en wel eentje die vaak op jongere leeftijd begint. Ik zag laatst een bericht op social media over een jongen van 23 jaar die de diagnose kreeg. Je moet er toch niet aan denken! In deze blog vind je informatie over wat FTD nou eigenlijk is – en hoe je te weten komt of jouw dierbare aan deze afschuwelijk vorm van dementie lijdt.

Als iemand FTD heeft, vallen veranderingen in het gedrag meestal als eerste op. Ook taal en spraak kunnen aangetast zijn. De oorzaak is het afsterven van cellen in de frontaalkwab (gedragsgebied) en de temporaalkwab (taalgebied) van de hersenen. Naar de oorzaak van het ontstaan van FTD wordt op het moment veel onderzoek gedaan. FTD is verwandt aan de ziekte ALS. Ongeveer in 20% van de gevallen is een genetische mutatie de oorzaak van het ontstaan van FTD.

Niet praten, wel begrijpen

Het beloop van FTD verschilt sterk per patiënt. De ziekteduur varieert tussen de twee en de twintig jaar. Na verloop van tijd worden de gedragsveranderingen van patiënten met FTD steeds duidelijker. De spontane spraak neemt steeds meer af en uiteindelijk spreekt de patiënt helemaal niet meer. Maar dat betekent niet dat hun begrip weg is! Patiënten begrijpen vaak nog veel van wat er gezegd wordt en hun geheugen blijft meestal lang goed.

Maar het heftigste zijn de veranderingen in gedrag. De gedragsstoornissen van mensen met FTD (zoals onrust of dwangmatig gedrag) worden steeds moeilijker hanteerbaar en zijn vaak aanleiding voor dagbehandeling of een verpleeghuisopname. Uiteindelijk worden de meeste patiënten bedlegerig, krijgen slikstoornissen en overlijden als gevolg van bijvoorbeeld een longontsteking.

FTD is relatief onbekend en toch lijden naar schatting  in totaal zo’n 12.000 mensen onder de 65 aan een vorm van dementie.

Subtiele veranderingen

FTD kan zich uiten in verschillende vormen, afhankelijk van welk deel van de hersenen is aangetast. Meestal ondergaan patiënten heel geleidelijke veranderingen in hun gedrag, vaak als eerste opgemerkt door naasten. Dit in tegenstelling tot andere vormen van dementie, waarbij het geheugen meestal als eerste wordt aangetast. In sommige gevallen wordt de taalvaardigheid als eerste aangetast; de spraakvaardigheid verslechtert en patiënten kunnen niet meer op woorden komen. Dit wordt primair progressieve afasie genoemd.

Gedrags- en karakterveranderingen van mensen met FTD kunnen subtiel van aard zijn. Zo kan de patiënt aandacht voor de partner of kinderen verliezen maar ook emotionele reacties hebben. Ook de zelfstandigheid en eigen initiatief nemen af. Dit kan zich bijvoorbeeld uiten in de hele dag op de bank zitten en niks meer ondernemen. Daarnaast verliezen sommige patiënten het overzicht in hun bezigheden. Obsessief-dwangmatig gedrag kan eveneens een opvallend symptoom zijn in de eerste fase van de ziekte. Daarnaast gaat een aantal patiënten uitdrukkingen of handelingen (tikken, kloppen ed.) standaard gebruiken. Naast deze gedragingen kunnen er wel degelijk problemen met het geheugen ontstaan. Zo zijn er FTD patiënten die problemen hebben met het herkennen van personen.

Genetisch onderzoek

Beeldvormende technieken als MRI, SPECT- en/of PET-scans kunnen worden gebruikt om de aantasting van de hersenen te meten. Maar zeker in de beginfase, vertonen deze scans soms helemaal geen afwijkingen. Pas na genetisch onderzoek of autopsie (na overlijden van de patiënt) kan de diagnose definitief worden vastgesteld. Dit kan natuurlijk wel van groot belang zijn voor families waarin FTD vaak voorkomt. Dit zou dan namelijk kunnen wijzen op een genetisch verband. (bron: Nederlandse Hersenstichting)

Dit filmpje van  Richard vertelt het verhaal van zijn vrouw Antoinette, die op 40-jarige leeftijd de diagnose FTD kreeg. Het hartverscheurende verhaal van een jong gezin dat uit elkaar gerukt werd door een ongeneselijke hersenziekte…

Voor meer informatie over FTD kun je terecht op de websites van Dementie.nl Alzheimer Nederland en de Hersenstichting. Er is ook een FTD lotgenoten platform waar je naast veel informatie over de ziekte, ook in contact kunt komen met lotgenoten.

Robin roodborstjeKomende dinsdag (5 juli a.s.) plaatsen we om 20.00 uur het eerste gastblog van Robin op Mantelzorgelijk. Robin’s partner lijdt aan FTD. Robin verteld in haar blogs over de enorme impact die FTD heeft op haar leven en haar gezin.

Wil je Robin volgen? Hou dan elke dinsdag om 20.00 uur Mantelzorgelijk in de gaten.

MZ top 20 2016

is journalist, netwerkbouwer, trainer en vertaler. Zij werkt in Nederland en Duitsland op het gebied van cultuur, (social) media en zorg.

Barbara Mounier

is journalist, netwerkbouwer, trainer en vertaler. Zij werkt in Nederland en Duitsland op het gebied van cultuur, (social) media en zorg.

Reacties

Dit bericht heeft 0 reacties
  1. 18-8-2016
    De verwoestende inpackt van FTD, verhaal op 7
    Wat een geweldig nieuws. Het goed gelezen onderwerp op mantelzorgelijk.
    Met een indringend verhaal van Robin, die sinds kort schrijft over haar man die vermoedelijke Ftd heeft.

    De Carer’s van de Ftd lotgenoten.
    Zelf waren wij ook partners van de fronto temporale man.
    Mijn man en mijn schoonvader hadden ook Ftd, de kinderen en ik hebben verschrikkelijke jaren gehad, 20 verloren liefdes jaren. Niet geloofd, De Carer`s van Ftd Nederland hebben ruim 14 jaar moeten zoeken, wat heeft mijn man toch.

    Als je vrienden wilt verliezen, dan is FTD een zekere manier om dat te doen. Lotgenoten verliezen door de jaren heen hun kinderen, familie, en vrienden!

    Hulplijn; Via de hulplijn kunt u eenvoudig in contact komen. https://www.ftdlotgenoten.nl Het eerste telefoonnummer is een algemeen nummer. Algemeen nummer FTD Lotgenoten – 085-4012596
    Omdat wij begrijpen wat u meemaakt.

    Go Robin Go.

    Carer`s Ftd : Portugal , België , en in Nederland .

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

X