Rouw UA

Je partner verliezen door dementie is ook een vorm van afscheid nemen

Bij Ik mis je vertelden nabestaanden hoe het is om zonder hun overleden man, vrouw, kind, ouder, broer, zus of andere dierbare verder te moeten leven. Verhalen over rouw en gemis, en over liefde. Rouwdeskundige Daan Westerink spreekt voor het online platform ikmisje.nl deze keer niet met een nabestaande van iemand die overleden is, maar met Margreet, die afscheid moet nemen van haar man.

Margreet Mantel is op Mantelzorgelijk een oude bekende. Zij schreef voor ons in de afgelopen jaren een aantal infomatieve blogs over FTD, een vorm van dementie die vaak voorkomt bij jongere mensen.

Langzamerhand

‘Hij is er wel, maar hij is er niet meer’, zegt Margreet (49). Zij en de kinderen Renée (18) en Jord (14) missen hem zo. Hun man en vader Jan Willem (55). De trouwe familieman die graag op de motor de vrijheid zocht. Liefste man, papa en vriend. De man die in 2012 heel langzamerhand verandert, ieder deuntje van de reclame eindeloos nafluit en overal op tikt, tot zijn huisgenoten er tureluurs van worden. Die iedere avond naar zijn praktijk rijdt om te controleren of hij alles wel goed heeft afgesloten. De onafhankelijke man die ineens heel sterk op zijn vrouw gaat leunen, haar overal volgt. Die zijn emoties niet meer laat zien, behalve in het allerlaatste briefje dat hij aan zijn vrouw schrijft. “Ik heb zo’n bewondering voor je. Je bent zo sterk. En je bent er altijd voor me.”

Margreet vermoedt dat hij een burn-out heeft en neemt hem mee naar de dokter. En omdat ze doorzet, ondanks dat er volgens Jan Willem niets aan de hand is, komen ze een half jaar later bij de neuroloog terecht. Een MRI verandert hun leven voorgoed. Jan Willem heeft Fronto-temporale Dementie (FTD).

Dementie

Nederland telt op dit moment 270.000 mensen met dementie. De verwachting is dat in 2050 dit aantal op gaat lopen tot 690.000. De meeste voorkomende vorm van dementie is Alzheimer. Ook jonge mensen kunnen dementie krijgen. Op dit moment gaat het in ons land zo’n 12.000 mensen jonger dan 60 jaar. Ook zij krijgen meestal Alzheimer, maar de dementie waar Jan Willem aan leidt is daarna de meest voorkomende vorm. Veranderingen in gedrag, persoonlijkheid, spraak en emoties vallen daarbij het eerst op. Een stille ramp, niet alleen voor de patiënten zelf, maar ook voor hun omgeving. Want hoe ga je verder als je partner stukje bij beetje afglijdt in vergetelheid? Mag je dan wel rouwen?

“Dementie is een stille ramp”

Margreet over de diagnose. “Hij reageerde eigenlijk zonder emotie toen we weer terug liepen naar de auto. Weet je wat je hebt, zei ik. Ja hoor, dementie, zei hij vlak. Ik vond dat zo bizar. Later hoorden we welke vorm van dementie hij had. Het was toen zo definitief. Toen moest ik huilen. Vroeg waarom hij me niet troostte. Jawel hoor, dat doe ik wel, zei hij, maar hij deed helemaal niets. Dit was niet hoe hij was, de gevoelige, empatische man was weg.”

Ingrijpende verandering

Thuis vertelt ze het eerst aan Renée. “Een eenzame traan biggelde over haar wang. Daarna gingen Renée en ik naar Jord. Ze sloeg een beschermende arm om hem heen. 9 en 13 jaar oud waren ze toen.”

De verandering in de situatie van Jan Willem werd steeds ingrijpender merkbaar. Ineens had Margreet drie pubers in huis, zoals ze dat zelf zegt. “Hij kon niet meer werken en liep me de hele dag achterna. Hij keerde in zichzelf. Werd heel egoïstisch en kon zijn vaderrol niet meer vervullen. En dat voor de liefste vader ter wereld. Hij was altijd zo ontzettend in de weer met de kinderen. Maar nu kon hij de kinderen niet eens meer helpen met huiswerk. Als ik Jord ging overhoren, dan ging hij voorzeggen. Verklapte alles, vertoonde ongeremd gedrag.

En hij ging urenlang fietsen en wandelen, daarom heb ik mensen in de buurt al snel op de hoogte gebracht van wat er bij ons speelde, zodat er niet geroddeld zou gaan worden en ze mij aan konden spreken. Ik verstuurde ook een mailing naar vrienden en familie en er kwam een stukje in de krant, zodat er ook in het dorp geen verkeerde verhalen verteld zouden worden.”

“Ik verstuurde een mailing naar vrienden en familie”

Margreet raadt iedereen in haar situatie aan om net zo open te zijn over dementie. “Er is zoveel eenzaamheid bij partners en onbegrip in de omgeving. Ook niet zo gek. Jan Willem begon bijvoorbeeld zomaar uit het niets tegen mensen te praten. Kon een schuur inlopen om een licht uit te doen. Vertelde tijdens een voetbalwedstrijd van Jord tegen iedereen in geuren en kleuren het bevallingsverhaal van Renée. Jord wilde op een gegeven moment niet meer dat Jan Willem hem weg bracht en ophaalde. Heel pijnlijk, een jongetje van 10 jaar dat een vader heeft die geen vader meer kan zijn.”

Dagopvang

Als Jan Willem op een onbewaakt moment zijn motor pakt om de praktijk te controleren, slaat de schrik haar om het hart. Een uur later staan er twee politieagenten voor de deur. Jan Willem heeft een ongeluk gehad. Er is niemand gewond geraakt en het ongeluk is niet door hem veroorzaakt. Maar van schrik ontvlucht Jan Willem de plaats van het ongeval en de agenten houden hem aan. Ze nemen hem zijn rijbewijs af. Tot grote opluchting van Margreet.

Omdat Jan Willem niet meer alleen thuis kan zijn als Margreet aan het werk is, gaat hij in het najaar van 2013 voor het eerst naar een dagopvang voor jonge dementerenden. Het voelt weer als afscheid nemen. “Dagbesteding! Voor een man van net 51! Ik bracht hem samen met mijn moeder. Ze dachten daar dat ik voor haar kwam.” Een jonge man met dementie, ook binnen de zorg zijn ze daar nog niet echt aan gewend.

Uiteindelijk wordt Jan Willem in 2014 definitief opgenomen in een zorginstelling. Een loodzware beslissing.

Relatie

Margreet en Jan Willem

“Het kon niet anders, ik moest hem beschermen, de kinderen en de buitenwereld. Hij wilde altijd naar buiten, had geen boodschap meer aan rood licht, ik wilde niet nog een ongeluk meemaken. En ik was ook bang voor zijn ongeremdheid naar de kinderen toe. Ik vergeet nooit onze laatste nacht samen. Eerder op de dag heb ik met een van zijn beste vrienden zijn kamer ingericht. We hebben daarna samen gegeten. We sliepen nog steeds in hetzelfde bed, al waren we als broer en zus.

Van een relatie was geen sprake meer. Daar durft niemand haast over te praten. Maar als de emotie verdwijnt, of als je partner je niet meer herkent, als hij nauwelijks nog spreekt, hoe kun je dan nog spreken van een echte relatie? Met tranen in mijn ogen ben ik tegen hem aan gaan liggen. Sloeg mijn armen om hem heen. Ik heb gezegd waar hij de volgende dag ging wonen en toen pakte hij zijn scheerkwast en mesje, ging van alles in een doos doen. En deed kleding in een tas.”

De kinderen brengen hun vader de volgende dag samen met hun moeder en haar zus weg. Ze wilden met eigen ogen zien hoe hun vader reageerde op zijn nieuwe woonomgeving. Dat was heel confronterend. Jan Willem, die zijn gezin nooit in de steek zou laten, nam zonder slag of stoot afscheid van zijn gezin. Dat zegt volgens Margreet wel hoe bizar deze ziekte is.

“Met tranen in mijn ogen ben ik tegen hem aan gaan liggen”

Gelukkig voelt hij zich helemaal thuis op de afdeling. Jan Willem herkent zijn gezin nog wel, maar verbindt er geen acties of emoties aan. Bij deze vorm van dementie gaan meestal alle remmen los, maar volgens Margreet hebben zij geluk gehad. “Hij is en blijft heel lief, is nooit gewelddadig, zoals sommige anderen dat wel zijn.”

Eenzaamheid

Inmiddels leeft Margreet twee jaar alleen met haar zoon en dochter. “We zijn een drie-eenheid geworden, dat begon al toen Jan Willem nog thuis woonde. Ik voel me alleenstaand, al leeft Jan Willem nog wel. Mijn kinderen hebben geen vader meer, al is er niemand overleden. En dat is veel zwaarder dan iedereen denkt. Er is haast geen aandacht voor de familie van jonge mensen met dementie. De mantelzorg is heel erg zwaar. Het zou fijn zijn als bij een diagnose automatisch psychologische en praktische hulp aan de familie aan wordt geboden. Het zou heel veel eenzaamheid voorkomen.”

“Jan Willem is en blijft mijn grote liefde.”

Margreet is nog harstikke jong. Is er ruimte voor een nieuwe relatie? Ze lacht. “Jan Willem is en blijft mijn grote liefde. We zijn zo lang samen geweest, en er is nooit een ander geweest. Maar ik ben nog geen vijftig en ben eigenlijk al vijf jaar alleen. Ik denk dat ik er nu wel open voor sta. Maar ja, ik zal Jan Willem nooit voor iemand anders verzwijgen. Ik blijf hem iedere week met liefde bezoeken. Het blijft natuurlijk op papier mijn man, en ik wil dat hij goed wordt verzorgd. Als er iemand anders in mijn leven komt, dan krijgt hij Jan Willem er wel bij. De man die dat kan accepteren vind ik stoer!”

Margreet draait aan haar ring. Een gloednieuwe ring die ze liet maken als symbool voor de afgelopen jaren. Een kroontje, dat symbool staat voor het feit dat ze ondanks alles het leven positief bekijkt en door is gegaan.“ Vooral voor de kinderen, ik heb altijd tegen ze gezegd, en ik zeg het nog: papa zou willen dat wij plezier maken en genieten. Het leven gaat door.”

Tips

Margreet heeft een aantal tips voor partners en familieleden van mensen met dementie:

  • Wees open tegen je omgeving. Er is niets om je voor te schamen.
  • Accepteer hulp van mensen die regelmatig voor je willen koken, die willen oppassen of het huis willen schoonmaken.
  • Zoek een hulpverlener die genoeg weet van dementie.
  • Let op je grens als mantelzorger. Voorkom dat je eronder door gaat.
  • Goed voor jezelf zorgen betekent dat je er ook echt kunt zijn voor je kinderen en/of voor je partner.
  • Wees open over dementie tegenover kinderen. Vertel eerlijk wat er aan de hand is. Kinderen zijn niet gek en kunnen meer aan dan je zou denken.

Over  Renée, de dochter van Margreet en Jan Willem, is in 2015 de documentaire Papa gemaakt door Josselin Gordijn en Jet Verheijen. Deze is tegen betaling (1,49 euro) te bekijken.

Dit artikel is geschreven door Daan Westerink voor het platform ik mis je

Over Daan Westerink

Rouwdeskundige Daan Westerink (47) verloor op 14-jarige leeftijd haar moeder en bleef haar hele leven gefascineerd door rouwverwerking. Ze schreef er verschillende boeken over, specialiseerde zich in jongeren en rouwverwerking, en begeleidt zowel jongeren als volwassenen die te maken hebben met verlies.

http://www.daanwesterink.nl

 

 

is ondernemer, netwerkbouwer, blogger, echtgenote, moeder en mantelzorger.

Marjolijn Bruurs

is ondernemer, netwerkbouwer, blogger, echtgenote, moeder en mantelzorger.

Reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

X