Foto Leonieke 400×272

Nederland op slot! #zorgintensiefkind

foto-leoniekeNet als bij veel gezinnen komt in de maand december ook bij ons de vraag: wat gaan we deze zomer doen?

Eigenlijk hadden we deze vraag al lang beantwoord in Augustus, in alweer een zeiknatte tent op een camping!

Nooit meer Nederland!

 Onze laatste horrorvakantie in het buitenland van 10 jaar geleden heeft ons al die jaren in Nederland gehouden maar nu is de maat vol!

 Wij willen ZON en warmte en een andere cultuur en ander eten en…..

 Frankrijk is het geworden, netjes in het midden aan de kust. Een veel te duur volledig aangepast huis met verwarmd privezwembad moet al onze verregende vakanties goed gaan maken.

 De aanloop belooft niet veel goeds. De nieuwe rolstoel besteld in november vorig jaar blijkt in juni toch nog niet klaar te zijn.

Tja juni lastige maand hoor want Nederland begint dan al op slot te raken.

Ik gok toch op een roze blinkende rolstoel op de boulevard in Sables d’Olonne en maak een noodrit van Zoetermeer naar Groningen met de rolstoel in de achterbak.

 Pfff gered, maar was even vergeten dat het juni was dus die opbouw voor de spraakcomputer op die mooie roze blinkende rolstoel bleek ook niet mogelijk. Maar wacht even, plakte ik dan bij wijze van spreken dochterlief haar mond af tijdens de 13 uur durende autorit naar het gewenste vakantieland?

Dat kan niet waar zijn, gelukkig kun je met geld een heleboel bereiken. Het kon wel in juni maar dan moest ik de duizenden euro’s zelf (vooruit)betalen.

Wat moest dat moest en zo geschiedde.

Zoals in mijn vorige blog te lezen is lopen aanvragen voor medische hulpmiddelen soms maanden soms zelfs jaren. Zo ook de goedkeuring voor de broodnodige saturatiemeter. De gehele medische staff is er van overtuigd dat Marilou niet zonder kan maar niemand wil hem betalen. Daarom 10 jaar geleden er zelf een aan geschaft voor 1500 euro.

De ervaringen uit het verleden leerden ons dat dit oudje verplaatsen naar een warm vreemd land geen goed plan is. Dus opnieuw de strijd aan gegaan in diezelfde maand november van vorig jaar. Begin juni is de beslissing nog steeds niet gevallen, eind juni gelukkig wel!

Maar ja, het is juni he, dus die levering die kan eigenlijk niet meer.

We krijgen een tijdelijke mee!

Het blijft vreemd dat Nederland juni al nodig heeft in de aanloop om vervolgens in juli volledig op slot te gaan vanwege de vakantieperiode.

Elk bedrijf, elke winkel, elke instantie, elke zorgverlener, elk ziekenhuis, elke arts hoeft in de maanden juli en augustus minder te presteren.

De zorgbehoefte van Marilou neemt geen vakantie, toch?

 Nog een aantal dagen voor vertrek, wat doet een mens zichzelf aan?

Al dagen verzamel ik alles wat we misschien wel eens nodig zouden kunnen hebben.

Onze woonkamer lijkt het distributiecentrum van de AH wel, met de donkerrode kratten die inmiddels bijna het plafond bereiken.

Alle drie de meiden sluiten hun jaar af met zoveel activeiten dat we elke dag met een heel of gedeeltelijk geamputeerd gezin ons ergens moeten melden. Optredens, werken, Zomerfeesten, ziekenhuisbezoeken enz.

En de verjaardag van onze oudste niet te vergeten!

Tussendoor regelen we nog paspoorten, want die hebben we al 10 jaar niet nodig gehad. En oja die kunnen we pas 2 dagen voor vertrek ophalen. Geen stress want dat is logisch in de maand juli!

Toch nog iets vergeten, de medische paspoorten!

Stress is er wel want ondanks een goede voorbereiding vallen er toch gaten in de zorgroosters van onze zorgverleners, want ook die willen op vakantie. Maar dat beetje extra zorgen kunnen we aan, het is tenslotte juli!

Toch moeten we goed op onszelf letten want Marilou meenemen op vakantie vraagt hetzelfde van ons lijf als een survivalkamp.

Daar waar we normaal de zorg voor haar kunnen delen, zullen we op vakantie 24 uur per dag aan de bak moeten!

Strakke planning die laatste dagen voor vertrek. De medische spullen voor Marilou blijven het belangrijkste. Alle scenario’s en vreselijke ziektes komen voorbij in mijn hoofd. Ik wil dan de regie, zeker in een vreemd land, zelf in handen houden. Een antibiotica kuur voor een snottebel maar weer een andere kuur voor een longontsteking ten gevolge van een verslikking enz.

Ik duik onze apothekerskast in om er achter te komen dat EXP2014 al lang achter ons ligt. Even nieuwe medicijnen bestellen, helaas het is juli!

Toch komt alles nog net op tijd binnen na verschillende telefoontjes.

Als ik dan klaar ben schik in zelf van de hoeveelheid kratten vol medicatie en apparatuur. Het zuurstofapparaat, saturatiemeter, sensoren, voedingspomp, doos met toebehoren, beademingsapparaat, vernevelingsapparaat, beduitvalbeschermer enz.

Ik heb een volledig veldhospitaal ingepakt!

En dan laat ik haar pakjes drinken, onderleggers en luiers nog buiten beschouwing.

 Naast zorgafhankelijk zijn wij ook apparaatafhankelijk. Die laatste zal menig gezin niet vreemd zijn, maar als hier de dag voor vertrek de wasmachine ermee stopt, is er echt stress.

Oh het zal niet vreemd klinken maar in juli werd deze niet meer gemaakt!

 Tussendoor werk ik voor mijn bedrijf, logisch dat juli de drukste maand is voor een vakantiebeddenverhuur. Maar mijn bedrijf gaat niet op slot!

Ik zet een tandje bij zodat alle gehandicapte kinderen ook op hun vakantieadres veilig kunnen slapen.

 Voor dag en dauw rijden we dan weg richting het zonnige Frankrijk. Onze aangepaste bus tot aan de nok toe gevuld. Dit jaar jaar met alledrie de meiden op de achterbank, ons complete gezin.

Toch heb ik buikpijn die ik voel tot in mijn tenen!

Zo overtuigd als ik was dat Frankrijk ons ging afhelpen van onze jaren vol mislukte verregende vakanties, vraag ik mij nu af waarom ik dit ook alweer wilde?

Vooral de reis baart mij zorgen. Andere zorgouders overtuigenden ons dat het echt mogelijk was Marilou over de achterbankstoelen in en uit de rolstoel te tillen.

En ze kregen gelijk, de reis ging boven verwachting goed. Haar grote zus gaf haar onderweg haar maaltijden en lekkere hapjes.

Marilou las met haar spraakcomputer haar eigen boekjes en vroeg hoe lang de reis nog duurde en waar we naar toe gingen? Ze wilde naar de zon.

 Die zon die kregen we en hoe!! De eerste vier dagen een strak blauwe lucht met een felle zon bij een temperatuur van boven de 40 graden. Klagen mocht niet natuurlijk maar helaas veel te warm voor Marilou.

Het zwembad, de prachtige villa en de shopping malls gaven de verkoeling die ze hard nodig had.De laatste vier dagen daalde de temperatuur 20 graden maar Marilou genoot nog steeds met volle teugen en wij dus ook!

 Zelfs het hospitaal kon op het veld blijven staan, een unicum in onze vakanties!

 De blinkende nieuwe roze rolstoel op de boulevard van Sables d’Olonne trok ieders aandacht of was het toch onze stralende Marilou?

 De week vloog voorbij, ook de terugreis verliep voorspoedig met zelfs een stop in Eurodisney.

Voor ons geen vraag meer waar wij volgend jaar heen gaan: Frankrijk!

 Bij thuiskomst vragen de buren in de supermarkt: En lekker bijgekomen allemaal? Ja heerlijk!, is mijn diplomatieke niet gemeende antwoord!

 We koken snel wat en zetten de vaatwasser aan, helaas die weigert.

De reparatie zal niet in juli lukken maar in augustus.

Want ja het is juli he?

Leonieke Wiertz (46) schrijft over de zorg voor dochter Marilou (19) met het Rett Syndroom en haar missie om de wereld rond de communicatie tussen (Z)EMB mooier te maken.

Leonieke Wiertz

Leonieke Wiertz (46) schrijft over de zorg voor dochter Marilou (19) met het Rett Syndroom en haar missie om de wereld rond de communicatie tussen (Z)EMB mooier te maken.

Reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

X