Daan Vrolijk Zorgenkind

Daan, vrolijk zorgenkind: Rain Man

Vorige week vrijdag ging ik een dag met Daan op pad voor nieuwe spalken. Daan is spastisch. Zijn beschadigde hersenen sturen zijn spieren niet goed aan. In zijn armen is de fijne motoriek verstoord, maar in zijn benen is het erger. Zijn beenspieren voelen erg stijf en zwak aan. Het is moeilijk voor Daan om zijn benen normaal te bewegen. Hij heeft geen evenwicht en kan niet staan of lopen. Bewegen kost Daan ook extra krachtsinspanning waardoor hij sneller moe is. Om te voorkomen dat zijn beenspieren korter worden waardoor gewrichten niet meer kunnen bewegen moeten Daans spieren ontspannen. Maar dat gaat niet vanzelf als je spastisch bent. Daarom krijgt hij ongeveer eens per twee jaar botox injecties in zijn beenspieren. Onder narcose in het ziekenhuis. En zijn fysiotherapie en spalken helpen ook. Toen Daan rond de twee jaar oud was kreeg hij spalken aan zijn onderbenen. Tot dat moment strekte hij zijn voeten als een balletdanser op spitzen. Als we daar niets aan deden zou hij spitsvoeten ontwikkelen. Daans spalken zorgen ervoor dat zijn voeten in een normale hoek staan. Daardoor kan Daan kort gesteund staan. Dat maakt zijn verzorging iets minder zwaar omdat wij niet zijn volledige gewicht hoeven te tillen. Voor Daan levert het meer bewegingsmogelijkheden. Belangrijk voor zijn welzijn. Hij kan met een hulpmiddel korte tijd lopen. Daans spalken zijn precies op maat gemaakt en gaan in de groei ongeveer een jaar mee. Daarna moeten we nieuwe aanmeten. Dat gebeurt door zijn benen te gipsen. Afgelopen vrijdag ging ik met Daan op pad voor die nieuwe spalken. Samen naar André van de orthopedisch instrumentmakerij in Apeldoorn. Voor mij betekende dat vier keer een uur in de auto, maar ik vond het fijn om mijn kind die dag langer te zien. Rond half tien haalde ik Daan op bij de Zorgboerderij. Zijn begeleidster had er voor gezorgd dat hij startklaar stond. Gedoucht, gegeten, medicijnen gehad, voorbereid op de komst van mama. En met een schone luier. Ook wel fijn in de auto. “Ga je mee naar André?” vroeg ik na onze knuffel. “André moet spalken kijken. Dan kun je André praten” antwoordde Daan met een lach. Ze hebben een klik die twee, dat is leuk. Ik haalde Daan uit zijn rolstoel en zette hem voorzichtig in de auto. Daar gingen we. Ruim een uur onderweg richting Apeldoorn. De autoradio stond startklaar op 3FM. Dat is na SlamFM Daans favoriete zender. We hoorden de vaste jingle “3 FM serious radio.” En daar viel Daan acuut in de herhaalstand. “3 FM serious radio mama, 3 FM serious radio mama, 3 FM serious radio mama.” “Ja ik hoor het Daan” antwoordde ik. “Weet je hoe liedje heet mama? Weet je hoe liedje heet mama? Weet je hoe liedje heet mama?” “Nee Daan, dat weet ik niet.” “Weet je hoe liedje heet mama? Weet je hoe liedje heet mama?” “Daan, hoorde je wat ik zei?” Maar daar antwoorde hij niet op. De reclame volgde. Daans herhalingen ook. “Rabobank een aandeel in elkaar, mama. Rabobank een aandeel in elkaar mama. Rabobank een aandeel in elkaar mama.” Ik schakelde over naar een andere zender, misschien zou het helpen. Zinloos. Een jingle, oh jee. Sky radio altijd de beste muziek altijd non stop. Sky radioooooooo. En daar ging Daan. “Sky radio altijd de beste muziek altijd non stop Sky radioooooooo mama. Sky radio altijd de beste muziek altijd non stop Sky radioooooooo mama.” Als ik geen antwoord gaf trok Daan trok aan mijn arm en aan de versnellingspook. Aarghh. Het was druk op de A1 en ik moest mijn aandacht goed bij het verkeer houden. Na tientallen keren geduldig antwoorden, proberen te negeren, niet meer antwoorden en alle andere trucs was mijn geduld op. “Daan nee, houd nou even op!” En daar ging Daan, helemaal los. “Nou moet je ophouden, nou mag je niet meer praten, nou is klaar hoor. Nou moet je ophouden, nou mag je niet meer praten, nou is klaar hoor. Nou moet je ophouden, nou mag je niet meer praten, nou is klaar hoor.” Daan werd boos en Daan bleef boos. Geen land meer mee te bezeilen. Gek werd ik ervan. Snel schakelde ik over op de USB stick in de autoradio. Muziek zonder jingles en reclames. Leek me beter. “This is the life” van Amy MacDonald klonk uit de speaker. Ik schrok. Oh jee, helemaal fout. En inderdaad, Daan flipte. Dat nummer is namelijk de ringtone van mijn telefoon en Daan flipt als mijn telefoon gaat. Dusss….. Heb ik weer. Met een onophoudelijk woedende Daan kwam ik aan bij André. We hadden nog tien minuten. Razendsnel verschoonde ik een Daan op het invalidentoilet. Staand, terwijl hij steunde op de beugels. Daarna ging het tijdens het aanmeten van de spalken uitstekend. Was Daan op zijn zonnigst. Natuurlijk, in het bijzijn van anderen werkt dat altijd zo. Toen we klaar waren aten we ons meegebrachte broodje in de openbare ruimte van het revalidatiecentrum en liet ik liet Daan nog een poosje rondrijden op de parkeerplaats. Om zijn energie kwijt te kunnen raken. Misschien zou het helpen. Helaas. De terugweg ging op exact dezelfde manier. Ik weet dat het zo werkt bij Daan. Mama in de buurt, dat is vertrouwd. Dan kan hij helemaal los gaan. En dat deed hij van zijn kruin tot in zijn tenen. Daan zat me constant op mijn huid, of eigenlijk eronder. Constant in mijn aura zonder een seconde rust. Precies het gedrag dat mij zo uitputte toen hij nog thuis woonde. Ik had me erop verheugd om Daan een dagje te zien, maar voor mij werd het een dagje afzien. Met een gevoel van opluchting zette ik mijn auto rond een uur of twee op de parkeerplaats van de Zorgboerderij en praatte nog even na met Daans begeleidster. Dit extreme gedrag heeft zij nog niet gezien. Dat is tot nu toe voorbehouden aan Paul en mij. Ruim een uur later kwam ik doodmoe thuis. “Ging het goed?” vroeg Paul. “Nee het ging voor geen meter” antwoorde ik. “Daan was boos en zat continu in de herhaalstand.” Paul wist genoeg en zette koffie. Toen we ’s avonds televisie keken kwam er een bekende film langs uit de jaren tachtig. Toeval bestaat niet. Herinner je je nog “Rain Man” met een ijzersterke Dustin Hofman? Hij speelde een verstandelijk gehandicapte autist, uitstekend in het herhalen. Destijds was ik jong, blanco en vond ik het zelfs grappig. “Wij hebben onze eigen Rain Man, alleen krijgt Daan er geen Oscar voor” zuchtte ik. Paul zei niets en sloeg zijn arm om mij heen. Onze eigen Rain Man. Vandaag niet grappig en extreem vermoeiend. En toch houd ik heel veel van hem.

Reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

X